Dora får ikke længere behandling. Yeah! Det er vildt. Allersidste behandling i det to-årige immunterapiforsøg gik godt. Sidste dag var alle i strålende humør, mens Dora kommanderede rundt med mig og teamet som så ofte. Hun lånte et diadem af…
Vores barn har kræft ◦26
En positiv opdatering. Lægerne kan ikke finde kræft i Dora. Det er ikke det samme som, at der ikke er noget. Men vi er selvfølgelig glade! Lidt mellemregning: Vi havde en fantastisk ferie i Italien i efteråret, til gengæld har…
Vores barn har kræft ◦25
Det er ret præcist to år siden, vi fik besked om, at kræften var vendt tilbage. Alt er fint. Seneste scanning og knoglemarvsprøve lyder fortsat: De ser intet i marven, og der er én plet tilbage i højre overarmsknogle. Det…
Vores barn har kræft ◦24
Gode nyheder fra os: Seneste knoglemarvsprøve viser, at marven fortsat er ren, og scanningen viser – for første gang i snart et år – ikke bare status quo, men en klar forbedring. Et par af pletterne kan stort set ikke…
Vores barn har kræft ◦23
Scanningen i sidste uge viste status quo på de oprindelige fire pletter i knoglerne, som nu har været uændret, siden de blev opdaget i oktober 2019. Den nye plet ved øjet (oktober 2020) er væk og var slet ikke kræft.…
Vores barn har kræft ◦22
Der har de sidste par måneder ikke rigtig været noget at skrive om, synes jeg. Måske er det udtryk for, at vi har levet med Doras kræft længe nu. Ikke at vi er hærdede, for det er vi ikke, men…
Vores barn har kræft ◦21
Bemærk, at denne mail ender godt! Jeg skrev følgende for en uge siden, men kunne ikke sende det: Dårligt nyt. Den seneste knoglemarvsprøve og scanningerne viste godt nok status quo på knoglepletterne og næsten ikke noget i marven. Men desværre…
Vores barn har kræft ◦20
Det er rart, at Doras krop nu har fri for kemo. Men denne immunterapi er ikke en gratis omgang. Fem dage før infusionsstart skal jeg dagligt stikke hende i maven med CM-CSF – et protein, der øger kroppens evne til…
Vores barn har kræft ◦19
Corona. Jamen suk altså. I begyndelsen tjekkede jeg dagligt antallet af folk i respirator og tænkte: ”Der er stadig god plads”. Vi har heldigvis ikke hørt om et kræftbarn, der er blevet ramt. Isolationen faldt sammen med Doras kemo og…
Vores barn har kræft ◦18
Kort efter mit sidste brev kom svaret på knoglemarvsprøven, der ligesom MIBG- og CT-scanningen viste status quo. Men på en meget foruroligende måde. De to knoglemarvsprøver (der tages fra venstre og højre side af lænden) i oktober havde vist henholdsvis…
Vores barn har kræft ◦17
Vi har det godt. Dora har afsluttet to runder kemo og er nu gået i gang med den tredje. Hun har ingen bivirkninger (bortset fra en smule rødmen og kløen i ansigtet indimellem). Så vores forudgående bekymringer var spildte. En…
Vores barn har kræft ◦16
Så er vi i gang igen. Og måske er det en tilstand, det er nødvendigt at forlige sig med. At være i gang med behandling. Der er ingen, der giver os falske forhåbninger. Fra lægerne lyder det snarere: det er…
Vores barn har kræft ◦15
Dora har kræft igen. Statistikken lyder vist, at hun nu har ca. 12 % sandsynlighed for at overleve. Vi har selvfølgelig tænkt os at hænge i med alt, hvad vi har. Det er et mareridt. Men Dora har det fantastisk…
Vores barn har kræft ◦14
Vi kom godt hjem fra Houston. Harry nåede en uge i skole og Jesper en uge på arbejde, før vi så havde tre ugers fælles ferie. En smuuule unødvendigt i betragtning af de foregående næsten seks uger, vi lige havde…
Vores◦barn◦kræft◦fotos◦V
Vi rejser til Houston USA for at få strålebehandling på MD Anderson. Til trods for behandling de fleste dage bliver der også tid til at opleve byen og egnen.
Vores barn har kræft ◦13
Her kommer en helt igennem glad hilsen. Vi røg til Houston med ét døgns varsel. Så selvom vi var forberedte på at skulle af sted, fik vi pludselig meget travlt. Det var en sær oplevelse, efter at have haft Dora…
Vores barn har kræft ◦12
Dora kom hjem fra højdosiskemo/stamcelletransplantation/isolation efter tre uger og to dage. Sendt af sted gennem en flagallé af sygeplejersker og musikanter – meget rørende. Inden da nåede Harry lige at besøge hende: ”Jeg savner alt ved Dora, også når hun…
Vores◦barn◦kræft◦fotos◦IV
Højdosiskemo, stamcelletransplantation og isolation. Min mand og jeg skiftes til at være på hospitalet to nætter ad gangen. Vi bruger tavlen til at notere hendes vægt, hvor meget hun drikker, og hvor meget hun tisser. Vi skriver også vigtige værdier,…
Vores barn har kræft ◦11
Så blev vi KMT’ere. KnogleMarvsTransplantation. Jeg ved, jeg tidligere har skrevet om nogle i køkkenet, der sprittede service af, og at jeg gættede på, at de havde haft en særligt dårlig oplevelse. Ha. Det viser sig, at sådan er det…
Vores barn har kræft ◦10
Vi har det rigtig godt NU. Men langt hen ad vejen har det været tungt. Der er huller i hukommelsen. Jeg har følt mig slidt og har haft en del tudenætter og alt for lidt søvn. Jeg bilder mig ind,…
Vores◦barn◦kræft◦fotos◦III
Billederne ser fredelige ud, men operationen varede mange timer og var efterfølgende en hård omgang. I de første par dage var såret plastret til: Kateter: Så faldt plastrene af: Maven gik helt i stå. Vi prøvede med Movicol – uden…
Vores barn har kræft ◦9
Dora blev opereret i dag. Vi kom ind klokken syv, og klokken ti var hun på operationsbordet. Hun er efterhånden vant til tigermælk/narkose – hun filmer med narkoselægen og tæller så langt, hun når, inden hun dratter om mod min…
Vores◦barn◦kræft◦fotos◦II
Den supplerende kemo var hård og resulterede blandt andet i blod, der blev hostet op eller sivede ud af munden. Vi prøvede på eget initiativ at mindske betændelsestilstanden med henholdsvis Manukahonning og Myrradråber. Det skal man selvfølgelig altid først konferere…
Vores barn har kræft ◦8
Nu har hun også mistet bryn og vipper. Og vi er færdige med de to ekstra runder kemo. Første supplerende kemo I første uge med den nye kemo havde hun det, som nævnt i sidste brev, rigtig godt. Ugen efter…
Vores barn har kræft ◦7
Svarene på prøverne var desværre ikke gode. Det var ikke uventet og er heller ikke usædvanligt, men selvfølgelig trist og frustrerende. På den positive side var det virkelig rart, at hun ikke fik kemo i over to uger. Hun blev…
Vores barn har kræft ◦6
De indledende 8 omgange kemo er overstået. Flueben ved det. Den 6. gang kørte kemoen over en weekend, og med opmuntring fra psykologen tog Jesper hovedparten af vagten. Harry og jeg var der både fredag og lørdag aften, og så…
Vores barn har kræft ◦5
Jeg har en ret veludviklet katastrofefantasi. Ofte har jeg oplevet, at mine børn snubler og falder ned på togsporene, at de bliver taget af tsunamien, at jeg gemmer dem for voldspsykopaten, der er brudt ind i vores hjem (som for…
Vores barn har kræft ◦4
Så er vi midtvejs i de indledende 80 dages kemo. Også tredje og fjerde gang har hun taget i stiv arm. Vi har prøvet alle tre serier (á 2-3 forskellige kemoer), som hun skal have. Resten af tiden er bare…
Vores◦barn◦kræft◦fotos◦I
Billeder af medicin og mærkelige remedier, som er blevet en del af hverdagen. I mange måneder satte vi krydser i et medicinskema for at huske alt.Skemaet kan ses hér.
Vores barn har kræft ◦3
Der findes mange forskellige slags kemo med mange forskellige mål og bivirkninger. Dora får fem typer i løbet af de indledende 80 dage. Dagene med den første kemo var hårde. Der er ingen tvivl om at personalet har tillid til…
Vores barn har kræft ◦2
Det er kun 11 dage siden, at vi, på ferie i Tyskland på vej ud af hotellet, besluttede lige at køre forbi en lægeklinik. I morges mødte vi så på Rigshospitalet med en fastende Dora. Hun lå under et par…
Vores barn har kræft ◦1
Vi er indlagt på Rigshospitalet. Dora har fået konstateret kræft i binyren. Der er vist flere, der overlever, end ikke. Men det er skidt. Vi gik fra at frygte, det var leukæmi til at ville ønske, at det ”bare” var…