Nu har hun også mistet bryn og vipper. Og vi er færdige med de to ekstra runder kemo.
Første supplerende kemo
I første uge med den nye kemo havde hun det, som nævnt i sidste brev, rigtig godt.
Ugen efter kom reaktionen. Hun er stille omkring ubehag og smerte, men blev mere og mere slatten. Vi var på ambulatoriet to gange, hvor hun bare fik taget de sædvanlige blodprøver og fik en omgang blod. Men efter at have mistet appetitten helt, hostet/kastet blodigt slim op et par dage og til sidst også havde blod sivende ud af munden om natten, fik hun feber og kom på hospitalet til et døgns isolation, en masse søvn, antibiotika, blodplader, morfin (hvortil ekstra afføringsmiddel følger) og et kortvarigt, halvhjertet forsøg med sondemad.
Jesper blev et hak i pladen. Talte pludselig igen om links med gamle (horrible) statistikker. Og ’fandt ud af’, hvorfor Dora i det hele taget har fået kræft: Fordi jeg – måske – fik taget et røntgenbillede af mine tænder, da jeg var gravid med hende. Det var ikke anklagende. Når sygdommen viser sine grimmere sider, er tanker og handlinger bare ikke altid rationelle. Selv har jeg også siddet og søgt på forskningsartikler om andre veje. Nyere resultater med anden kemo, andre doser/frekvenser osv. Den slags artikler er ret kinesisk for mig, men det beroliger mig bare at lægge dem i en mappe, så jeg ved, der er et sted at kigge, hvis Doras protokol når sin grænse.
Jeg galoperer ikke ud over de alternative marker, men bliver dog indimellem tilfældigt ledt den vej. Og hvis ikke man skulle være angst i forvejen, så skal jeg da love for, at man bliver det, når man lander på de sider, hvor medicinalbranchen, læger, politikere og andre svin kun er ude på at tage livet af vores børn, og at kræft meget bedre lader sig helbrede med gurkemeje&krystaller end med kemo&stråling. Så kan hjernen komme på overarbejde, for hvad nu hvis det er sandheden for pokker!
To nætter blev vi på hospitalet, og så tog vi hjem med en lille taske med antibiotika, som var koblet til hendes CVK. Lidt stressende i forhold til, at ingen af os jo måtte glemme, at taske og Dora ikke måtte være fra hinanden, hvis ikke vi ville have revet slangerne ud af hendes brystkasse (CVK’et er mirakuløst blevet siddende og har trodset lægen, der for to måneder siden mente, at det snart ville ryge ud). Tasken slap vi endelig for efter yderligere tre dage med dagligt medicinskift på hospitalet.
Derefter havde hun fem dage, hvor hun var topglad og heldigvis også fik spist en del. Vi var én gang på hospitalet til blodprøver. Desuden fik vi tjekket dels hendes hjerte igen, fordi hendes puls længe har været alt for høj. Og dels hendes øjne, der har svedet en del. Alt ok.
Hun klager indimellem over mavesmerter og bensmerter. Men ikke noget, der kræver andet end varmepude og massage. Måske skal vi til en fysioterapeut på et tidspunkt – mange kemobørn bliver så ømme og stive i benene, at de ikke kan gå.
Sidste supplerende kemo
Derefter kørte vi samme runde kemo: fire dage ambulant og tre dage indlagt. Med fint humør igen.
Jeg var frustreret over, at vi første gang ikke havde forebygget mundhule-/slimhindebetændelsen med andet end tandbørstning. Der er ikke noget at hente hos sygeplejerskerne, men så får man råd af google og andre forældre på hospitalsgangen.
Ligesom sidst begyndte hun tre dage efter sidste kemo at hoste lidt blod op. Denne gang havde vi myrradråber til tandbørsten og manukahonning til halsen. Og desuden noget forebyggende mod svamp (en mulig sideeffekt af betændelsen) fra hospitalet. Og indtil videre ser det ud til, at hun slipper lidt bedre fra det. Der har i hvert fald endnu ikke været nogen decideret blødning fra munden. Men da hun i formiddags skulle ind for at få blodplader, beholdt de os – med feber og infektion. Hun sover nu.
Som efter alle de andre omgange kemo har jeg stukket hende med noget (tidligere flere sprøjter Granocyte/nu én sprøjte Neulasta), der stimulerer knoglemarven (og blodet). Sammen med antibiotikaen, vil det ganske snart få tallene i den rigtige retning.
Hverdagen
På grund af megen hospitalsaktivitet har vi kun været meget lidt i lånebørnehaven. Men hun har set store og små hjemme og på legeplads. En pædagog fra hendes rigtige børnehave var fx forbi med tegninger fra hendes stue. Når hun får besøg, beder hun om, at Harry ikke er der, fordi hun vil have folk for sig selv. Det er tydeligt at mærke, at hun har behov for samhørighed. Har hun det mindste overskud, er hun kærlig som aldrig før. Sygeplejersker bliver krammet og kysset; hun indynder sig hos alle nye voksne. Det er på den ene side sjovt, men også lidt hjerteskærende, for jeg tænker, at det måske er udtryk for at mangle selskab, at håbe at kunne fastholde mennesker og at være bange for at tabe (mere) kontakt. Hendes afhængighed af mig er også markant.
… Og at være så meget sammen med Dora har lært mig bare at være på hendes planet: Så sidder vi i timevis opslugt af at bygge lego/lege butik/børste hår på hinanden… eller noget andet løgn. Jeg er ikke blevet nogen superpædagog i øjenhøjde. Jeg siger alt for ofte: ”Jeg skal lige…” – og må anstrenge mig for at komme i tanke om de gange, hvor vi har lavet noget, som hun virkelig gerne ville. Suk. Jesper er meget bedre til at lege med børnene!
Jeg glæder mig over små ting. Som fx: 1. De sidste mange gange på hospitalet har sygeplejerskerne skiftet/vejet ble om natten, hvilket er skønt, også selvom vi vågner mange gange på grund af alarmer eller andet. 2. Hun bliver ikke længere stukket dagligt. 3. Hun er blevet gladere for den daglige vaskeprocedure; nok fordi hun nu selv får lov til at styre det meste. En dag spurgte Jesper hende, om hun ikke syntes, at han også var blevet meget god til det. Hun svarede vredt: ”MOR skal gøre det”. ”Ok”, sagde Jesper, ”mor er nummer 1, men er jeg så nr. 2?”. ”Du er nummer 140” vrængede hun.
Det er banalt dejligt, når Dora taler om fremtiden; alle de ting, hun vil, når hun bliver rask: ride, i svømmehallen, besøge folk, til London med mig for at drikke te… Og det, hun skal arbejde med, når hun bliver stor: læge (of course), kassedame i Netto, brolægger, kok, præst (”for så kan jeg bestemme, hvem der skal være kærester”) osv.
Vi tror, at Harry har det godt. Han er glad for sin skole, og hjemme er der ro på. Måske er vi blinde. En dag talte han og jeg om forskellige ’hjælpeorganisationer’ (dyr/miljø/kræft/fattige…). Han spurgte: ”kan børn også hjælpe”, og jeg foreslog, at han da kunne tømme sin sparebøsse og give sine penge til nogen, der har brug for dem. ”Nej”, svarede han prompte, ”jeg sparer op til at købe en økse, som jeg kan slå min mor og far ihjel med” :-O
Den nærmeste fremtid
I morgen, mandag, skal hun så igen have foretaget en knoglemarvsundersøgelse. Og senere på ugen desuden to scanninger (CT og MIBG).
Vi holder vejret/krydser fingre/prøver ikke at tænke for meget på det – og den slags. Jeg håber, at jeg inden jul kan sende en mail om, at prøverne var ”rene”, og at vi nu kan fortsætte til operationen.
Ungerne glæder sig bare til decemberhygge, så nu bliver der selvfølgelig sunget, bagt, pyntet…
Kh. Anna og Jesper
Primo december 2018