Dora blev opereret i dag. Vi kom ind klokken syv, og klokken ti var hun på operationsbordet. Hun er efterhånden vant til tigermælk/narkose – hun filmer med narkoselægen og tæller så langt, hun når, inden hun dratter om mod min skulder. De fortalte, at det var planlagt til tre timer, men godt kunne vare længere. Det tog 6½ timer. Først gik Jesper og jeg ud at spise brunch; tilbage på hospitalet sov jeg lidt. De sidste to timer var bare rædselsfulde. Vi var begge sikre på, at et eller andet var gået galt – hvorfor skulle det ellers tage 3½ timer længere end planlagt? Hvilken umådelig lettelse, da de endelig ringede, og vi kunne se hende igen. Til trods for et virvar af ledninger på hendes krop, grønt opkast og en omtumlet ulykkelig pige. Kirurgen kom forbi og fortalte, at det havde været vanskeligt, men at alt var gået godt uden komplikationer undervejs.
De har fjernet svulsten inkl. binyren, nogle lymfeknuder og en æggestok (til nedfrysning med henblik på eventuelt besvær i forbindelse med pubertet eller graviditet).
Den seneste tid og den nærmeste tid
Jeg ved ikke, om jeg bare har glemt de første 80 dage med kemo, men det forekommer mig nu, at de var en fest ved siden af de efterfølgende seks uger. Mange dage i sidste ombæring var i hvert fald en ørkenvandring i Doras gråd og skæld ud. Mit selvværd lider ikke alvorlige knæk, men et arbejdsmiljø, hvor man 50 gange i døgnet bliver kaldt dum og uduelig er ikke ligefrem stimulerende. Jeg savner ikke hendes ”GÅ VÆK” (vredt) og to sekunder efter: ”Jeg vil ha’ en krammeeeer” (hulkende). Eller hendes panikanfald i forbindelse med to så forskellige ting som dørklokken og afføring.
Det har i det hele taget bare været optur – efter sidste mail – at få antibiotikatasken af hende og besked om, at alle hendes tal med stor hast bevægede sig i retning af rigtig godt. Og at vi lige har haft en rar uge med en meget glad pige. Vi kom i børnehaven, i teatret, fik julet og set mennesker.
Det er godt at tænke på, når jeg sidder her ved siden af hende, der nu ligner en lille pjusket fugleunge. De har fjernet hovedparten af ledningerne, men det er stadig lidt voldsomt. Hun har et ca. 10 cm henholdsvis lodret og vandret ar midt på maven, dræn til at suge blod/væske ud, kateter, epiduralpumpe som smertestiller, antibiotika, væske og yderligere smerte- og kvalmestillende via CVK’et og det sædvanlige via sonden. Desuden venflon/PVK på håndryg og i albuebøjning samt blå dimser på brystkassen til at måle puls m.m. Hun har sovet hele dagen, og vågner kun op en gang imellem for at bede om vand. Ellers græder hun og råber, at jeg skal hjælpe hende med at trække vejret (holde om hende og trække vejret dybt mod hendes øre). Jeg har prøvet at forklare hende, at hun er blevet skåret i maven, og at hun ikke kan det samme, som hun plejer.
Vi er på semi-intensiv, og det er betryggende at være overvåget, men anstrengende at være væk fra den afdeling, der nærmest er blevet vores andet hjem. Jeg håber, hun har det bedre i morgen, og at vi så kan flytte ned til det velkendte. Vi regner med at skulle være indlagt en lille uge, så hvis alt går vel, holder vi jul hjemme.
Doras marv er fortsat ikke ren, desværre, men der er kun ca. 1 % tilbage, hvilket lægerne altså vurderede godt nok til at skride til operation. Men hun skal have endnu en runde kemo snart; formentligt hen over nytår. Det er træls, men vi er dog et stort skridt videre og taknemmelige over, at det gik godt. Et sted i de to første uger af det nye år venter så stamcellehøsten.
Nu vil jeg prøve at sove. Hjemme, ved jeg, sover Harry godt ved siden af Jesper, og i morgen skal de til snydejul hos onkel Lars.
Må I alle få gode jule- og nytårsdage,
Kærlig hilsen Anna og Jesper
Medio december 2018