Jeg har en ret veludviklet katastrofefantasi. Ofte har jeg oplevet, at mine børn snubler og falder ned på togsporene, at de bliver taget af tsunamien, at jeg gemmer dem for voldspsykopaten, der er brudt ind i vores hjem (som for øvrigt står i flammer). Osv. Den slags har jeg dog haft for travlt til de første otte uger efter Doras diagnose. Men for nylig fandt jeg mig så igen sultende og tørstende med ungerne i ørkenen og ISIS efter os. Det er nok tegn på, at der er ved at indfinde sig en form for hverdag trods vanviddet. At der nu er en lille smule plads til andet vanvid i bevidstheden.
Nå. De seneste prøver viste, at det ser bedre ud. Men intet mirakel pt. Med hensyn til knuden sagde lægen: ”Den er blevet mindre, men den var jo ret lille i udgangspunktet”. Med hensyn til lymfeknuderne er de ”reduceret fra flere til færre”. Tallet fra den ene knoglemarvsprøve er nu 50% (mod 100% i udgangspunktet), mens tallet for den anden er 10-15%. Nedgangen kaldte lægen ”moderat”, og ”mindre end vi havde håbet”. Jeg bliver ikke alarmeret, men opfatter det bare som, at de kunne havde ønsket noget bedre. Jeg tænker, der findes syg, og der findes rask, og imellem de to findes en på forhånd givet protokol/behandling, som vi følger. Men Jesper, der ikke er med til samtalerne, bliver lidt urolig. Lægen på stuegang i dag har dog bekræftet, at tal og forløb er normalt.
Doras CVK er ved at ryge ud, så på et tidspunkt står vi nok med en slange i hånden og et hul i hendes brystkasse. Jeg håber, det holder til næste gang, hun alligevel skal i narkose.
I dag er vi igen i gang med kemo. Efter to omgange mere følger endnu en evaluering. Og så en operation. Og så… meget mere.
Jeg er taknemmelig over, hvor lidt Dora lader sig mærke af kemoen. Hun spiser, griner og danser rundt. En smule træt og ømme ben. Skælder lidt ud, især når søde børn kommer for at lege med hende. Jeg hører om andre syge, der bare ligger stille i sengen, der bløder fra mundhulen, hvis hud ætser væk omkring underlivet, der må have sondemad osv. Måske er det det, der venter os ved højdosiskemoen – desto mere grund til at glædes over hendes humør, så længe det holder.
Vi/Dora er blevet inviteret til at deltage i et videnskabeligt forsøg, hvor hendes arvemasse kortlægges. Det vil sige, at vi får en indsigt i fx risiko for senere sygdomsudvikling. Det findes der mange holdninger til, men vi siger altså ja tak.
Strøtanker
En dag i hospitalskøkkenet lå der nogle bøger, skrevet af en mor til et barn med leukæmi. Den læste jeg mens Dora lå til opvågning. Den vækkede ikke for alvor genklang, men der var dog nogle pointer, som spejlede noget i vores forløb.
Moren fortæller om, hvor mærkeligt det var første gang, hun blev vist rundt på afdelingen på hospitalet. Jeg kan huske, at jeg på samme måde tænkte: ”Hvorfor fanden fortæller de mig, hvor jeg kan finde sengetøj mv? Forestiller de sig, at jeg bliver her?”. Jeg kan også huske, at jeg så de der kæmpe vaskemaskiner på toiletterne og spekulerede over, om man virkelig kunne putte et barn ind i dem (som sådan en effektivitetsting… De er dog kun til at vaske bækkener i). En af de første dage på hospitalet så jeg en mor, der skældte sit barn ud. ”Sidder hun der og hidser sig op over for sit syge barn!?”… Måske er der nu ”nye” forældre, som tænker det samme om mig, når jeg mister tålmodigheden med Dora.
Hun skriver, at hun i en samtale pludselig ikke kunne huske, hvad ”bordtennis” betød. Hendes hjerne kunne ikke se, hvad det var. Og det kan jeg genkende – at der er sådan nogle mærkelige udfald. Jeg har stået i Kvickly og ikke vidst hvorfor. Jeg er gået fra penge i automaten. Jeg har ladet vandet løbe i vasken… Men altså, senilitet kan vi vel alle blive ramt af i perioder.
Hun skriver også om situationer, hvor det føles som om, man begår et overgreb mod sit barn. Jeg har været der, og jeg er sikker på, at jeg kommer til at være der igen. Sådan noget med at skulle overtale/presse hende eller holde hende, når noget er ubehageligt eller gør ondt eller bange.
Og så skriver hun om at være i alarmberedskab i flere år. Om at krop og psyke ikke kan klare det uden konsekvenser af en eller anden art. Det tænker jeg på indimellem. At vi vil være bekymrede i mange år frem. At Dora kan få følgevirkninger, og at også Harry vil være præget. At vi vil være skrøbelige. At det måske vil være svært at forstå for folk, ikke nu, men om nogle år, at vi fortsat er mærkede af det.
Men jeg kan ikke genkende hendes oplevelse af at blive ignoreret. Af at nogle folk helst vil undgå at tale med hende. Eller at folk bare reagerer virkelig bizart.
Jeg synes ikke, nogen opfører sig ‘forkert’. En mor (fra børnehaven), jeg ellers aldrig har talt med, kom over til mig på fortovet en dag for at høre om Dora. Ret ukendte naboer byder ind med ting, de gerne vil gøre. Nogen siger ingenting. Andre virker meget kede af det. Mange er der for os på alle mulige måder. Altså, folk er jo forskellige. Jeg kan slet ikke forestille mig at bruge energi på at vurdere, om folk tænker, siger, gør ”det rigtige” i den her situation.
Nogle børn (og indimellem voksne) på gaden stirrer uhæmmet på Dora, men hun lader til at være helt upåvirket af det, så det er bare fint. Børn, der er sammen med Dora, fokuserer meget lidt på det. Da veninde Kaya var på besøg, forsøgte hun at få sin mor til at forstå, at hun altså også ville have en sonde anlagt, når de kom hjem.
Sure dage
Det er trættende at ‘gå hjemme’. Aldrig at sove nok, at få for lidt luft og bevægelse, at løfte hende for meget, at være bange for at glemme procedurer, medicin, remediebestilling, hospitalsaftaler og -info… (Jesper sørger for at huske på, hvad alle sygeplejerskerne hedder, haha). Især savner jeg at være alene regelmæssigt. Jeg har en ‘arbejdsdag’ med en fireårig (+ andre i sygdomsverdenen), og arbejdsdagen slutter ikke rigtig. Jeg orker nul lyd sidst på dagen. Når Harry flipper skråt, eller når Jesper vil vide, om vi skal spise a eller b til aftensmad, er det knive i øregangen. Så savner jeg freden på turen til og fra mit rigtige/gamle arbejde.
En dag påpegede jeg over for en sygeplejerske, at de sprøjter, vi er blevet bedt om at bruge, ifølge forhandlerens hjemmeside ikke burde benyttes på den måde, som vi er blevet instrueret i. Hun mente, at det var ok, og at jeg nok skulle lade være med at gå så meget i detaljer 😀 Men uanset: Vi kan ikke bare læne os tilbage. Mennesker laver fejl. Jeg har opdaget forkert dosis af medicin, forkert udleveret medicin, er blevet bedt om at stoppe indsprøjtninger på baggrund af et forkert tal, er blevet henvist til en scanning, hun ikke skulle til osv. Vi må bare være på stikkerne.
Der er nogle diagnoser inden for kræft, som vi gerne ville bytte med. Det er en ufrugtbar tanke, og jeg begynder at indse, at man også kan have værre diagnoser end Doras. Jeg hører meget barske historier fra andre forældre. Og nogle børn er så tydeligt ramte. Angst kan nok under alle omstændigheder ikke gradbøjes i forhold til diagnose og statistik.
Og gode dage
Øjeblikke med fred: En lille tur alene ved Farum sø fx. Eller bare at sidde i hospitalssengen ved siden af Dora og stirre ud over Østerbros tage/indre bys tårne, mens hun griner af et eller andet på ipad’en. Helt almindelig langsom søndag med nattøj og hygge i sofaen, indkøb, småskænderier og pandekager.
Vi har også fået gjort brug af de (medlems)organisationer, der er på området (Børnecancerfonden + Cancerramte børn + Familier med kræftramte børn). Vi var på Bakken en dag og regner med også snart at skulle i biografen og teatret. Det er jo virkelig fornemt, at sådan nogle steder holder åbent kun for familier med børn med kræft. Når vi nu ikke kan komme på ferie langt væk fra hospitalet, er det også godt at vide, at der er sommerhuse på Sjælland specielt til os. Andre fornemme ting er alle de frivillige på hospitalet: klovnene, musikerne, diverse aktiviteter som bagning, politihunde, leg…
En kommentar om Doras spisevaner: Han skal jo bare spise, hvad hun vil for ikke at tabe vægt. Det går fint, fordi hun er glad for sovs og bacon. Grøntsager er hun endelig begyndt at kunne lide igen her efter to måneder (heldigt, for producenten af det vitamintilskud, hun skal have, har ikke mere på lager pt.). Alt med sukker er hun helt uinteresseret i. Men så en dag på hospitalet ville hun alligevel pludselig have en kanelsnegl. Hurra. Med 15 grønne oliven på 😀
Jesper har godt af at være på arbejde, tror jeg. Han er stadig usikker på opgaver i forbindelse med Dora, men hænger i. Nogle gange hjælper Dora ham tålmodigt, andre gange hyler hun. Harry virker glad for sin skole. I går, da jeg hentede, så jeg, at alle børn i klassen fik en krammer, før de gik ud. Han råber indimellem, at vi kun interesserer os for Dora. Om det er en reel følelse, eller om det (også) er blevet et kort at spille i en given konflikt, er svært at vide. I går brugte Dora i hvert fald det samme: ”I vil kun lege med Harry!”
Knus og kh. fra Jesper og Anna
Ultimo september 2018