Så er vi i gang igen. Og måske er det en tilstand, det er nødvendigt at forlige sig med. At være i gang med behandling. Der er ingen, der giver os falske forhåbninger. Fra lægerne lyder det snarere: det er ikke tid til at smide håndklædet i ringen, men det bliver en stenet vej. Der er et meget begrænset antal børn med Doras diagnose og endnu færre, der har overlevet tilbagefald på dansk jord. Selvfølgelig er der flere ude i verden, men det ændrer ikke på, at der absolut intet sammenfald findes i deres historier. Man ved ikke, hvorfor de overlevede tilbagefald. Så der findes ingen (standard)behandling; alle famler.
Vi fik tre muligheder: 1. Ikke at gøre mere (eller alternativt bare at fortsætte med A-vitamin og immunterapi), 2. Vælge mellem to forskellige kemokombikure, som vist er det, man hidtil har forsøgt sig med. 3. Eller at deltage i et nyere europæisk forsøg. Vores læges klare anbefaling var det sidste, og vi sagde ja tak. Forsøget har fire variationer, som man placeres i efter lodtrækning. Inden da var vi til en uddybende samtale, og Dora fik tjek af diverse, bl.a. at der ikke var kræft i hjernen(!). Vi er nu primært tilknyttet den forsøgsansvarlige læge og hans team, men har stadig ’adgang’ til vores gamle læge. Det føles godt at have flere professionelle koblet på.
Tilbagefald
Vi skulle have haft fem omgange immunterapi frem til jul. Den første var jo hård, de to næste gik legende let. Og så var det, at hun efter planen blev scannet og fik en knoglemarvsbiopsi.
Da vi ventede på svar, kom jeg for vare at snuse i journalen på Sundhedsplatformen. Det er ellers et sted, jeg bevidst ikke har orienteret mig i før, da jeg foretrækker at have en læge foran mig, når vi får svar på prøver. Det var så utroligt ekstra dumt at gøre en fredag aften, hvor det efterfølgende en hel weekend var umuligt at få uddybet mine bange anelser. Det var desuden op til en række dage, hvor vi fejrede Doras fødselsdag, så jeg valgte ikke at sige noget til Jesper. Først onsdagen efter fik jeg klarhed ved en ansigt til ansigt-samtale. Dora løb rundt på gangen i ambulatoriet, mens jeg fangede de overordnede træk af en hæslig besked, samt de ovenfor nævnte veje at gå videre. Jeg ringede til Jesper, men Dora insisterede på selv at fortælle ham, at kræften var tilbage, hvilket hun gjorde ganske sorgløst. De første ca. 10 dage var ret rædselsfulde, men så begyndte vi at finde på plads. Jeg kan huske det fra begyndelsen for 15 måneder siden – at jeg lige skal ind og have ordentligt fat i, at hvis hun dør, så er det ikke lige nu. Det er ikke hér, vi skal fryse. Der er masser af rum til at leve. Og handle.
Men jo. Tunge tanker, jeg næsten ikke kan holde ud at indfange igen for at skrive her, sneg sig ind, fx forestillingen om at skulle forklare en storebror, at hans søster skal dø. Eller at skulle tale med den lille pige om, hvad der mon sker, når livet stopper. Det føles på afstand nu, og selv da det var aktuelt, vidste jeg, at det ikke var fortællinger, det var konstruktivt at dvæle ved.
Da vi oprindeligt (for 15 måneder siden) fik diagnosen, husker jeg alt som en tilstand, hvor jeg ikke havde overblik, men bare blæste med. Dora havde 100 % kræft. Og landede i en forfærdelig statistik – som vi alligevel blev venner med, fordi den trods alt lovede lidt mere godt end skidt. I dag ser jeg meget klarere, ved hvad der foregår, kan følge med og byde ind. Dora er stærk og glad med kun 1 % kræft. Men står overfor en meget værre trist, trist statistik.
Behandling
Ingen ved, om de kræftceller, der er der nu, er nye, friske og kamplystne, eller snarere gamle, trætte og klar til at lade sig omvende. Ingen ved, om de helt mirakuløst ville kunne forsvinde af sig selv (men ingen anbefaler heller at udforske det). Ingen ved, hvor hurtigt de eventuelt vil kunne eksplodere til 100 % igen.
Det forsøg vi deltager i, er der intet nytænkende ved. Det handler bare ret traditionelt om at give cellerne endnu flere tæv og håbe på, at lige præcis den/de typer kemo kan noget særligt, og/eller at dosis og kombi er det afgørende. Andre steder i verden kører der andre forsøg. Og vi kan bare håbe, at hun lever længe nok til, at der kommer et gennembrud det ene eller det andet sted. Eller at der sker et under.
Jeg er i udgangspunktet ikke så bekymret for, om hun kan klare kuren. Hun er stærk. Og hendes/vores liv er godt og værdifuldt – også i dette mærkelige set-up. Hun vil, tror jeg, også kunne klare andre forsøg. Det, der bekymrer mig mest, er snarere, hvor lede de celler er. At de bare vokser og vokser uanset, hvad vi gør. Der vil være scanninger efter hver gang to serier er overstået (og der kan gives op til 12 serier i løbet af det næste år). Hvis kræften viser sig vanskelig at stoppe, vil lægerne dog ret hurtigt pege i andre retninger. Men de scanninger, for pokker da, hvor bliver de dog ulidelige at vente svar på.
Efter lodtrækningen er det bestemt, at hun skal have to kemotyper – den ene ny for os, den anden har hun fået før. Ingen immunterapi, hvilket der ellers var størst sandsynlighed for. Det var ikke det valg, jeg selv ville have truffet, men ikke på grund af noget fagligt rationelt. Bare fordi 1: de to typer kemo i stedet for én giver flere bivirkninger 2: immunterapi har de senere år været meget hypet, så måske er det at foretrække. 3. behandlingen er kun ambulant. Og umiddelbart er det nok psykisk godt for hende at være så meget hjemme som muligt. Men rent familielogistisk er det også pissehårdt at få indpasset alle de helt almindelige hverdagsbegivenheder sammen med mange hospitalsbesøg, en møgsyg (og møgsur) Dora – og især også at skulle være der for Harry. Indimellem føles det bare som en lille luksus at opholde sig på hospitalet med mad i køkkenet, pædagog og anden adspredelse på gangene og professionel omsorg på værelset.
Men vi (hun) klør på. I fem dage skal vi hver dag på hospitalet, hvor hun får den ene kemo i CVK’et over ½ time. Desuden skal vi samme fem dage selv give hende nogle kapsler (opløst i en sprøjte) med den anden kemo. 28 dage efter start påbegyndes næste femdagsserie, og sådan fortsætter det indtil en scanning/knoglemarvsprøve tilsiger noget klogere.
Andre børn
Forældrene til den dreng, der er i samme situation som Dora, er blevet godkendt til et andet forsøg (en nyere form for immunterapi), da den kemo, de ellers har forsøgt sig med, ikke har virket tilfredsstillende. Selvfølgelig skal ingen børn have det lort, men jeg kan jo hverken gøre fra eller til. Så jeg tillader mig at være taknemmelig for at have dem at vende stort og småt med. De er seje.
I øvrigt er der for første gang, siden vi startede, kommet et nyt barn på hospitalet med samme diagnose. Det var voldsomt at se forældrene. Som om de var blevet ramt af en meteor. Sådan så vi nok også ud i begyndelsen. Behandlingen går godt for deres søn. De skal også klare den!
Søde mennesker
Tak for alle jeres dejlige beskeder. Jeg får nok ikke svaret. Telefon dur heller ikke lige nu, for når vi endelig har sovende børn, søger jeg på forskning/forsøg og lignende fra rundt omkring i verden – eller er bare flad. Vi ved, I er der – det betyder meget. Og ja, har I aftensmad i overskud, spiser vi det med stor glæde. Dora bliver sikkert snart heftigt immunsvækket, sløj og temperamentsfuld – men selskab til hende er også altid velkomment. Hun vil gerne slippe for mig, og jeg vil gerne have lidt tid til Harry/yoga/indkøb/tanketomhed… Men det er mest brugbart midt på dagen, hvor de fleste af jer jo har jeres egne familiearbejdslivbalancer at få til at gå op. Så vi takker for bedsteforældre ;-D Vi vil også gerne voksensocialisere, der skal bare lige være energi til det.
Os
Jesper føler også, at han har fundet benene igen, men har alligevel svært ved at kunne få arbejdet til at spille i vores nye situation. Han er begyndt til psykolog. Harry skal også snart til en form for ”lege-psykolog” (såkaldt Sandplay). Og han er begyndt til svømning, hvilket giver ham lidt alenetid med en af os. Han var desuden glad for plads i klassen til at fortælle om Doras tilbagefald, og kammeraterne har alle tegnet til hende. Dora har givetvis mærket vores angst og reageret lidt på det, men har det tops. Jeg skal have fundet en privat danselærer til hende, vi har nemlig fået et lille legat til det. Og forhåbentligt vil hun have kræfter til SIV-børnehaven indimellem. Min egen hjerne er helt sikkert ristet, men jeg synes primært, stressen sidder i kroppen. Så jeg prøver at få rørt mig lidt, gloet på nogle træer og den slags.
Jeg synes, vi har det ok.
Kærlig hilsen Anna og co
Primo november 2019
Tilføjet note ang. Fase 2b-forsøg BEACON:
Gruppe TTo: Temozolomid og topotecan