Gode nyheder fra os: Seneste knoglemarvsprøve viser, at marven fortsat er ren, og scanningen viser – for første gang i snart et år – ikke bare status quo, men en klar forbedring. Et par af pletterne kan stort set ikke længere ses. Yippee-yay. Nu er der et helt halvt år til næste scanning/prøve. Og om ikke så længe kommer behandlingsugerne til at falde hver 8. uge i stedet for hver 4. uge. Lidt nervepirrende, men vi prøver med is i maven.
Vi er glade. Nok på den lidt forsigtige måde. Det er bare noget lumskt skidt. Den dreng, vi har fulgt de sidste snart tre år, kæmper. Det er benhårdt at se på, da kampen er fysisk meget tydelig lige nu. Jeg tænker på dem hver eneste dag og frygter en rædselsfuld besked. Desuden er det ikke længe siden, at jeg har haft en samtale med lægen, som ret utilsløret sagde, at man nærmest per standard venter en forværring før eller siden. Og han har jo tidligere sagt, at han ikke regnede med en forbedring i løbet af denne behandling i betragtning af, at der ikke var sket noget videre i så lang tid. Så: forsigtigt glad. Men glad! Og omvendt siger lægen jo også, at Dora er lidt af et mysterium. Dels fordi hun klarer behandlingerne så godt, og dels fordi den der forværring netop ikke er indtruffet.
Det er heller ikke kun på papiret, at Dora lader til at have det godt. Hun ser også stærk ud, har solide lårbasser og er fx ikke længere så mørk om øjnene. Hendes lærer har lige i dag skrevet, at hun er ”aktivt med i timerne, glad, kærlig, hjælpsom og vellidt af kammeraterne”. Hvad mere kan man ønske? Vi har ellers været lidt bekymrede, fordi hun her på hjemmefronten er en smule udfordrende. Fra det øjeblik, hun forlader klasselokalet, kan hun indimellem eksplodere i raseri/ulykkelighed og skrige det halve Frederiksberg op. Hvis vi er udenfor, kommer folk enten løbende for at spørge, om de kan hjælpe – eller råber: ”SÅ HOLD DOG KÆFT!!”. Hun har desuden en del tvangslignende handlinger. Siger kontinuerligt ”nu” op mod 20 gange i minuttet, brøler ”Sig undskyld!” til hvad som helst dagen lang, skal gøre ting i bestemte rækkefølger og må begynde forfra igen og igen, hvis vi forstyrrer hende… Men tilsyneladende ikke i skolen. Herligt. Min erfaring er, at det meste med børn er en fase, så jeg satser på, at det som så meget andet går over af sig selv. (Harry har også sin andel af mærkværdighed, der løbende skiftes ud med nye mærkværdigheder). Og ellers må en psykolog måske på banen på et tidspunkt (det ville Dora – modsat Harry – finde virkelig hyggeligt).
Som alle andre glæder vi os kolossalt til bedre vejr, færre restriktioner, sommerferie og flere mennesker lige i fjæset.
Kram og kærlig hilsen, Jesper og Anna
Primo maj 2021