Vores barn har kræft XI

Så blev vi KMT’ere. KnogleMarvsTransplantation. Jeg ved, jeg tidligere har skrevet om nogle i køkkenet, der sprittede service af, og at jeg gættede på, at de havde haft en særligt dårlig oplevelse. Ha. Det viser sig, at sådan er det bare, når det gælder de børn, der bliver transplanteret. ALT sprittes i køkkenet. Kassen vi bærer maden i, glas, tallerkener, bestik, yoghurtbægre, juicebrikker m.m. Undtagen selve maden trods alt, men der er en del fødevarer hun slet ikke må få (nogle i flere måneder frem). Vand, hun drikker, inkl. det til tandbørste, og det som frugt/grønt skylles i, skal være sterilt eller særligt kildevand.

Indlagt i isolation

Når vi ankommer, starter vi med at tage hospitalstøj + kittel på og låse vores ting ind i et lille skab på gangen. For at komme ind til Dora skal vi igennem en såkaldt sluse (entre) med to klik-døre (kun én dør kan være åben ad gangen, så der ikke lige smutter en lille mæslingedims eller andet fra gangen med ind). Der smider man kitlen i skraldespanden, stiller sko, tager badetøfler på og spritter hænder plus eventuelle ting, der skal med ind i rummet. Skal man ud (toilet/bad/tandbørstning, mad, bamser i vaskemaskinen, hente rent sengetøj ell. lign.), skal der atter badetøfler af og sko + ny kittel på osv.

Inde på værelset er der vores senge, et bord, et par stole, en smule opbevaringsplads og et lille køleskab primært til væske. Det tilknyttede badeværelse er kun til Dora. Alt under knæhøjde betragtes som urent, så vi må fx ikke bare samle ting op fra gulvet, og Dora kan heller ikke lige sætte sig ned. Prøv at forklare en 4-årig det. Dagligt bad med særlige procedurer, rent sengetøj, alt skal sprittes inklusiv møblement, telefon, fjernbetjening, bøger og ikke bare penalhuset, men også alt indhold – dårlig ide at medbringe legoklodser og perler :-D. Et rimeligt gæt er, at vi tager kittel af/på 5-10 gange i løbet af en dag. Og at vi spritter et eller andet op mod 80 gange i løbet af en dag. Det giver tørre hænder! Tør hud og slimhinder i det hele taget. Udsugningen er heftig. Nogle af de første dage var det med særligt sug, der var som at sove med en støvsuger ved sin side.

Ud over at holde rent, skal vi måle Doras væskeindtag (hun tilføres væske – i begyndelsen fordi kemo skal tisses ud, senere fordi hun har svært ved at drikke) og urin, der også skal aflæses for forskellige værdier. Heldigvis tog sygeplejerskerne vagten mellem 24 og 6, da det var nødvendigt de første 10 dage. De foreslog også at stå for al medicin. Jeg var skeptisk, men Jesper takkede ja. Og godt for det. Så må vi leve med, at de den første lille uge kom til at give hende afførende, hun ikke skulle have haft – men så var der da gang i maven. Medicinen er nogenlunde det samme, som hun hele tiden har fået plus det løse. Pt. får både Dora og Harry fx Zovirax, der skal forhindre dem i at få skoldkopper.

Hatten af for Dora, der jo ikke må forlade værelset på noget tidspunkt, og som ikke lige kan smutte hjem halvdelen af tiden. Jesper og jeg har skiftedes to døgn ad gangen sådan cirka. Når vi er i det, er vi der bare, men når vi træder ud af hospitalet, føles det himmelsk med den der skarpe sol, der indikerer skift i årstid. Så strækker vi kroppen og nyder at være sammen med Harry eller lidt alene. Og det er faktisk muligt at føle sig næsten heldig. Det har i hvert fald strejfet mig flere gange, at for de børn, der transplanteres med stamceller fra donor, er forløbet endnu længere og ’reglerne’ endnu strengere.

Behandling og reaktion

Vi blev indlagt den 13. februar. Den første lille uge fik hun to forskellige slags hård kemo – hård nok til at slå en voksen ihjel. Formålet er at fjerne eventuelt resterende kræftceller, men konsekvensen er desværre at knoglemarven udraderes. Humøret var højt og appetitten også nogenlunde. Syvende dag, som var transplantationsdag (eller dag 0, som de kalder det) kastede hun en smule op om formiddagen og havde ingen appetit, men var stadig i ok humør. Transplantationen består i, at en eller flere sprøjter med stamceller trykkes langsomt (men ikke for langsomt, for så henfalder cellerne) ind i CVK’et. Det er koldt, da der ikke er tid til at tø dem helt op. Og de bevirker også en væmmelig smag. Men, tror jeg, ingen smerte. Hun fik i hvert fald lidt morfin inden. Det tog ca. 4½ minut. Hun havde ubehag og græd. Og så var det overstået. Vildt.

Bagefter mødte jeg en af de andre forældre i køkkenet og begyndte at snøfte. Måske blev jeg overvældet af, at det er endnu et vigtigt skridt. Måske var jeg bare lettet. Forløbet omkring Doras operation var vi ikke forberedte på ville blive så forfærdeligt, så denne gang havde vi forestillet os det værste… Og så føles det alligevel ikke så slemt.

Nå, men dagen efter begyndte det at gå nedad med appetitten. Først prøvede vi med en smule sondemad og senere, da appetitten var helt væk, fik hun ernæring direkte i CVK’et. Ca. 10 dage efter vi blev indlagt begyndte mundhule-/slimhindebetændelsen og videre hele vejen ned igennem kroppen. Og deraf fulgte feberen og en infektion, der udløste antibiotika. Helt efter bogen. Hun havde det rigtig skidt, og det er trist at se på, men meget af tiden var hun væk i en døs. En uge var hun stort set ikke ude af sengen bortset fra bad og vægt. Men da feberen lagde sig efter to døgn talte hun da og kunne kortvarigt være optaget af en eller anden aktivitet. Undervejs havde vi en morfinpumpe, som giver en fast løbende smertedækning med mulighed for at trykke for en ekstra dosering efter behov (fx ved tandbørstning og bad). Vi måtte ikke bruge myrradråber og Manukahonning, som vi tidligere har brugt til at mildne betændelsen, men fik lov til at bruge mælkesyrebakterier/Prolacsan. Om det var det, der gjorde udfaldet, ved vi ikke, men hun kom i hvert fald aldrig til at bløde ud af munden. Til gengæld blev hendes hud så tynd, at hun fik mange små sår og afskallende hud især i bleområdet.

Personalet er fantastisk og tager sig godt af hende. Klovnene står indimellem ude i slusen og laver fis med hende, og pædagogen må komme helt ind på værelset og har været en skøn ’legeonkel’ (jeg blev lidt stresset over hvor mange ting, hun første dag hev med ind på værelset = potentielle bakteriebomber/flere afspritningskrav). Slusen er også en del gange blevet ryddet for sygeplejerskernes rullebord mv., så der kunne spilles guitar, harpe og violin derude.

De store tanker

Der er to væsentlige faktorer for, hvordan det kommer til at gå Dora. For det første: Kommer kræften igen? Altså tilbagefald under eller efter endt behandling. Der er ikke noget klogt at sige om det.

For det andet: Hvordan klarer kroppen behandlingen undervejs? Altså om organerne kan tåle behandlingen. Og selvom jeg næsten ikke tør tænke det højt, tror vi, det værste er overstået nu. At hun er igennem den hårdeste del. Ikke at det næste halve år bliver en fest. Men det føles alligevel som en lille triumf, at det, der venter hende nu, i teorien vil være meget mindre barskt for kroppen.

Bivirkninger, der vil opstå hen ad vejen (såkaldte senfølger), har vi selvfølgelig ingen endelig vished for. Det, vi ved, er, at hun mangler en æggestok. At hendes hørelse er påvirket (men i et omfang hverken hun eller vi kan mærke). At der motorisk/muskelmæssigt ligger et arbejde foran os. Det er tydeligt, at hendes fysik halter bagud; hun har simpelthen svært ved at klatre og løbe aldersvarende… Dét løser sig.

Den næste tid

Alle mulige værdier (og deres korrekte medicinske betegnelser) er blevet en del af vores liv. Vi holder dagligt øje med tallene for især blod og blodplader (hun har fået adskillige transfusioner de sidste par uger), immunforsvar og infektion – og alt går hastigt i den rigtige retning. Så vi regner med at komme hjem inden for de nærmeste par dage. Kun lidt mere end tre uger har det taget – kortere end ventet.

Hun skal nok snart scannes og til forskellige andre undersøgelser. Skræktanken, om at de siger, at der stadig er kræftceller tilbage, ruger i baghovedet. Jeg ved ikke, hvad plan b i givet fald er.

Men hvis alt ser godt ud, er næste skridt stråler. Nok om en seks ugers tid. Om det bliver i København eller i Houston er endnu uafklaret.

Jesper skal retur på arbejdet. Dora og jeg skal finde på ting at tage os til. NU er en god periode. Vi ved, hvad det vil sige, for det fik vi næsten en måned af inden indlæggelsen: En Dora i topform. Øjenvipper og hovedhår, der pibler frem. Mad – vi elsker at se deller på hendes lår og mave. Sommerhus, børnehaveliv, legekammerater, besøg i det hele taget. Lidt voksenliv ude i byen sågar. Harry og Dora, der har mere fat i hinanden. Foråret, den vidunderlige kælling.

Knus til alle,
Anna & Jesper
Primo marts 2019

Juni 2019

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *