Vores barn har kræft X

Vi har det rigtig godt NU.

Men langt hen ad vejen har det været tungt. Der er huller i hukommelsen. Jeg har følt mig slidt og har haft en del tudenætter og alt for lidt søvn. Jeg bilder mig ind, at jeg holder lidt fast i et normalt liv ved at nå normale ting om natten. Og i december var der jo masser af normale juleagtige ting at tage sig til.

Jeg har tidligere skrevet om, at jeg har mødt to andre børnefamilier med neuroblastom, der er tre-fire måneder længere fremme i behandlingen end os. Og at jeg var så glad for at opleve, at de havde det godt. I julen røg det ene barn først i respirator, så i hjertelungemaskine og så retur i respirator. Pt. er situationen vist status quo. Ak. Den familie har fået mange tanker.

Operationen

Vi ved nu, at fjernelsen af tumoren (m.m.) ikke var en totalfjernelse. Der kan stadig være kræftceller i området. Men operationen er alligevel at betragte som vellykket. De to kirurger og vores egne læger var meget tilfredse, meget søde og kom for at kigge til Dora flere gange.

Kirurger er et vildt folkefærd. Det, de kan, er jo for sindssygt. Gas-, vand- og varmemester, som en af dem kaldte sig selv. Ikke særligt gode kommunikatører, som en børnelæge (venligt) omtalte dem. De er nok bare superfokuserede på det, de skal, hvorunder det at holde folk i live er ret væsentligt. Da jeg spurgte, om arret var vandret, fik jeg at vide, at det var lodret. Det viste sig at være begge dele. Og da jeg spurgte, hvorfor der sad PVK’er i hendes håndryg og i albuebøjning, virkede kirurgen forvirret og sagde, at dem kunne vi bare hive af. Da Dora talte til ham, så han forskrækket ud og trak sig hurtigt tilbage 😉

Jeg ved ikke, hvad vi præcis havde forestillet os, men i hvert fald ikke, at det efterfølgende blev så hårdt. Vi lå tre nætter på semiintensiv og derefter fire nætter på vores afdeling. Og hun havde det bare forfærdeligt. Først var det ind og ud af søvn, ind og ud af feber, megen klagen og gråd. Hun lå i samme stilling alt for lang tid og havde slidsår. Hun spiste stort set intet, og tarmene var helt lammede af at være blevet bokset rundt. Flere nætter vågnede hun hvert 20. minut og våndede sig.

Hendes smerter kunne tilsyneladende ikke lindres nok, og der var kun ganske få smil i den uge. Efter fire dage fik vi hende på benene, men kun et øjeblik og kun et par skridt. Hun insisterede en dag, med en ekstra morfindosis i kroppen, på at bage julekager i hospitalskøkkenet og slæbte sig den sidste dag alle 30 meter ned ad gangen for at se Rasmus Seebach (vi havde håbet, at ’overraskelsen’ i køkkenet var Hr. Skæg). Hendes kamp for at holde sig oprejst var så grum for mig at se, at jeg hulkede mig igennem hans minikoncert. Dybest set var fremskridtene nærmest ikke-eksisterende.

Jul og nytår

Vi kom hjem om aftenen den 21. Herefter sad hun også primært i sofaen. Og var et trist syn, når hun endelig stod op med sin besværede vejrtrækning, krumbøjede holdning på alt for tynde ben. Lillejuleaften var jeg med Harry hos en del af min familie, og noget af Jespers familie var hos Dora og Jesper. Det var godt for hende, og dér begyndte hun så småt at spise igen. Juleaften var min mor hos os, og det var helt roligt og hyggeligt.

Den 28. var Dora igen i narkose. Denne gang for at få taget det gamle CVK ud og i stedet få ilagt et i hver side af brystkassen. Det er der ikke mange ben i, og vi kom hjem samme dag.

Men jeg tror, hendes krop har brugt mange kræfter på at hele huller i kroppen fra operation og CVK. At hun har været udmattet. Hvilket måske gjorde, at den kemo, hun blev indlagt til den 29.-31., var slem. Det er ellers en serie, hun har fået to gange tidligere og ikke reageret synderligt på. Jeg var hos hende første halvdel, hvor hun faktisk var frisk nok til at gå i legerummet og finde en dukke, der kan optage og afspille en sang. Doras lød: ”Jeg har en bror, han har en diller, og den er meget grim”. (Jeg håber, den næste, der leger med dukken, er overbærende). Jesper tog sidste halvdel – og var meget påvirket af, hvor dårligt hun havde det. Hun kastede op flere gange, og lægen mente, at hun nu vejede så lidt, at der skulle lægges en plan for sondemad. Efter vi kom hjem gik der så nogle dage, hvor hun kastede en masse sondemad op og tabte sig endnu mere. Nytårsaften var noget præget af hendes tilstand, men Harry syntes heldigvis, at alt var fint.

Nyt år. Stamcellehøst.

Så fulgte mange dage, hvor hun næsten intet spiste, gik med ble (siden operationen), havde kvalme og mange mavesmerter. Nogle gange har hun også bare frygtet muligheden for smerter. Til sidst kastede hun så voldsomt op, at sonden fløj op af maven. Den første gang, Dora fik lagt sonde, var rædselsfuld, så jeg gruede for, hvordan det ville gå at få en ny. Men da vi kom ind dagen efter, gav de hende noget beroligende (hun dinglede rundt og fjollede), og det gik fint, selvom det selvfølgelig var væmmeligt for hende. Samtidig fik jeg grønt lys til at skrue helt ned for sondemaden og skifte til et andet mærke. Og så begyndte hun så småt at spise og tage på. Hun kastede senere op en enkelt gang, og så droppede jeg sondemaden helt. Jeg tror bare ikke, det er det rigtige for hende. Hun har spist fra morgen til aften siden.

Efter kemoen skulle jeg igen stikke hende for at mobilisere stamceller til blodet. Hun har ikke været vild med det tidligere, men dog stået det igennem uden at kny. Denne gang græd hun hver gang – hun er nok ved at være mæt af ubehageligheder. Den 8.-10. januar var vi indlagt til stamcellehøst. Det er helt smertefrit. Hun skulle bare sidde i en seng i mange timer, mens en maskine hev blod ud af det ene CVK og puttede blod retur i det andet CVK.

Hjem med super tal (blod/immunforsvar) og et humør der lettede. Men shit, hvor spekulerer jeg tit på, hvordan hun en dag skal vende tilbage til et almindeligt børneliv. Hendes uforudsigelige ulykkesudbrud og raserianfald (inklusiv at slå og sparke) er svære at kombinere med leg med andre børn. I låne-børnehaven og på afdelingen kender de alt til det og løfter ikke et øjenbryn, men i sammenhænge med andre mennesker bruger jeg mange kræfter på at trøste, glatte ud, tøjle egen frustration, prøve at forklare (undskylde), hvorfor hun gør, som hun gør/m.m.

Andre barokke ting, jeg håber forsvinder, er, når hun skriger: ”KLØ MIN TISSEKONE (eller numse)!” (Hvilket vi beredvilligt gør – kemo svitser understellet). På gode dage tilføjer hun: ”Ahhh… 1000 tak, tjener”.

Næste skridt.

Den 11. januar var vi igen inde for at få lagt sonde. (Hvordan den røg ud denne gang, har vi ikke rigtigt forstået. Pludselig stod hun bare med den i hånden). Hun var bange, og afprøvede den ene undvigemanøvre efter den anden. Det krævede dobbelt dosis beroligende, og efter at sonden to gange ikke kom korrekt i maven, måtte en ny sygeplejerske træde til. Bagefter var der en far, der sagde, at de altid fik deres dreng lagt i en let narkose – ”det andet er et overgreb”. Suk, den kunne jeg så tygge lidt over.

Men siden har vi haft det godt. Humøret, appetitten og kræfterne er for alvor vendt til det positive. Vi har været i børnehaven og haft besøg af jævnaldrende. Hun begynder at ligne sig selv. Danser, pjatter, nyder at råbe: ”Jeg går lige ud og pisser!”.

Vi skal til tjek af diverse (nyrer, hjerte, hørelse mv.). Men ellers skal vi nu bare nyde tiden inden hun den 13. februar bliver indlagt igen. Til noget, der lyder som et mareridt. Fem dages højdosiskemo, som nulstiller hende fuldstændigt. Stamcelletransplantation på sjettedagen og derefter ca. fire-seks ugers recovery. I isolation. Det bliver bare kukkuk. Jesper tager fri, og så skiftes vi til at være hos hende og hjemme hos Harry.

Storebroren

For nylig var vi til møde på skolen, hvor de fortalte, at Harry er vellidt og en god ven. Han har efterhånden lært at sidde stille og række hånden i vejret, og han er med fagligt. Men han har svært ved at koncentrere sig om og gennemføre en stillet opgave uden voksenkontakt, og har i det hele taget brug for tryghed hos velkendte voksne. Så det adresserer vi nu med forskellige øvelser dagligt. Hans klasse virker meget velfungerende, og de leger på kryds og tværs.

Ellers har han været optaget af at grave fælder med det erklærede mål, at gamle mennesker skal falde og brække halsen. Min mor var nede på en sti og dække et af hullerne til, da hun var bange for, at det var lidt for effektivt udført. Han er også begyndt at skrive historier og små beskeder som fx.: ”Dume momour lort. Di røvhl – k du eg fosd nå?”. Mormor synes, det er smukt.

Knus, Anna & familie
Medio januar 2019

Juni 2019

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *