Vores barn har kræft II

Det er kun 11 dage siden, at vi, på ferie i Tyskland på vej ud af hotellet, besluttede lige at køre forbi en lægeklinik. I morges mødte vi så på Rigshospitalet med en fastende Dora. Hun lå under et par tæpper i 1½ time for at få radioaktivt sporstof til at virke optimalt. Det blev sprøjtet ind gennem hendes indopererede todelte slange i brystet (et CentraltVeneKateter). Derefter blev hun lagt i narkose for at få en PET/CT-scanning. Da resultatet forelå, blev de første poser kemo tilført hendes CVK + kvalmedæmper + væske. Og muligvis andet… Hun tisser ofte, og vi skal veje det hele. Også hver anden time natten igennem. Alt ’kemoaffald’ fra hende skal pakkes i særlige poser. Rent sengetøj hver dag, konstant afspritning. Osv.

Farmor var forbi på hospitalet, mens Jesper og jeg var til psykolog. Det er fint at vide, at psykologen er der, hvis chok og sorg fælder os. Men vi er i arbejdstøjet og forsøger at få overblik og rutiner.

Doras har ikke haft nogen appetit, men hun har alligevel været i hopla hele dagen og dansede og skraldgrinede ved aftensmaden. Så kom kvalmen dog og overvældede hende ved aftenbadet og sengetid. Opkast ud over det hele. Stakkels pige.

Hun er virkelige, virkelig sej. Hun bliver frustreret og ked af forskelligt, blandt andet over at skulle tage medicin oralt og over at skulle tabe håret snart. Men hun går til hele cirkusset med gåpåmod og ønske om inddragelse: Hun vil selv sætte plastre på/tage plastre af, skyde proppen af termometeret, trykke på knapper, køre posestativet osv. Hun stikker også gerne en kuglepen i mit ører, siger ”bip-bip” og skriver rapport. I dag er første gang, jeg har hørt hende spørge om, hvornår vi kan komme hjem.

Jesper har læst sygebøger for Dora, blandt andet en om ”Kemo-Kasper”. Harry får også læst den slags bøger.

Diagnose og behandling

Vores ene primære overlæge er en fransk dame med 40 års erfaring og speciale i lige præcis Doras tilfælde.

Doras kræftsygdom hedder neuroblastom. Det rammer ca. 8 børn hvert år. Der er ingen kendt årsag. I hendes tilfælde drejer det sig som nævnt om en svulst på størrelse med en mandarin i højre binyre. Det er en aggressiv kræftform, der kommer pludseligt. Lægen siger, at kemo virker bedst på aggressive former. På det stadie Dora er (kendetegnet ved, at det har bredt sig til i hvert fald knoglemarv) siger statistikken, at 50% overlever. Det er selvfølgelig et horribelt lavt tal, og vi kan ikke bruge det til noget. Forskelligt spiller ind. Det er tilbagefald, der er den mest kritiske faktor. Men selvfølgelig også manglende positiv respons på behandling. Hun behandles efter en såkaldt Højrisiko Protokol, som er ens i det meste af Europa.

De næste 80 dage skal Dora have kemo ca. hver 10. og 11. dag. Derefter venter en operation, mere kemo, stamcellehøst og -transplantation, stråling, immunbehandling m.m. Hele forløbet varer i omegnen af 16 måneder. Der følger to års tæt kontrol, og først efter 5 år kan hun siges at være helbredt.

Vi må tage en dag ad gangen.

En ny normalitet

I weekenden fejrede vi Harrys fødselsdag. En dag hjemme med små venner, mens Jesper var på hospitalet med Dora (de kom hjem, efter gæsterne var gået). Og en dag sammen med Dora i farfar og bedste Ninas have. Begge dage var virkelig gode for ham. Masser af leg og masser af gaver. (Det går lidt amok både for ham og for Dora med gaver!). Vi ved jo ikke, hvad der foregår inde i ham, men det virker ret sandsynligt, at han er bekymret. Og gal over al den opmærksomhed Dora får… Han er virkelig trodsig og indimellem ulykkelig. Men det hjælper, at Dora har sovet hjemme to gange to dage.

Det er svært at forestille sig fremtiden som familie. Jesper skulle egentlig være startet på arbejde næste mandag, men nu ser vi tiden an. På fredag vil en socialrådgiver fortælle os om vores muligheder.

I hospitalskøkkenet blandt de andre familier med kræftsyge børn hører jeg, at ’alt’ bliver hverdag. Det er svært at tro lige nu. Jeg føler, at vores liv bliver stjålet, og selvfølgelig især Doras liv. Tænk, at hun ikke kan komme i børnehave i mere end et år. Hun må ikke sætte sine ben i en butik, på et offentligt toilet, i andre folks hjem eller noget som helst sted indendørs bortset fra hospitalet og vores eget hjem. Hun bør ikke være sammen med alt for mange mennesker, og hun må ikke være nær nogen, der føler sig det mindste sløj.

Hmn. Men vi vil dog kunne gå ture ude, tage på legeplads og lign. Og hun kommer hjem fra tid til anden. Hun må også godt få besøg af raske mennesker i mindre grupper – inklusiv børn. Det bliver vigtigt, tænker jeg. Alfreds mor (fra børnehaven) har skrevet, at de kommer, så snart det bliver muligt. Det er dejligt.

TAK for selskab, børnepasning og hjælp med diverse. Tak for gaver til ungerne. TAK for alle jeres hilsener. Det betyder meget for os. Skriv engang imellem. Fortæl lidt om jeres liv – lort og lagkage – det er dejligt at høre om, når man føler sig spærret inde med procedurer og oplevelser, der er ved at smelte hjernen ned. Jeg ligger i hospitalssengen ved siden af Dora, der sover. Om et øjeblik vil jeg klippe hende korthåret.

Godnat og kærlig hilsen fra Anna
Primo august 2018.  

Tilføjet note/Uddrag fra to skrivelser fra hospitalet:
“Dora er blevet diagnostiseret med neuroblastom med spredning. Det er en sjælden og aggressiv form for nervecellekræft. Behandlingen består af intensiv højdosiskemoterapi, operation, på ny højdosiskemoterapi, autolog stamcelletransplantation, strålebehandling, immunterapi, A-vitaminkur m.m. […] Dora vil under hele sit behandingsforløb være højisoleret.

“Den samlede behandlingsvarighed forventes at være 1½ år. […] Efter afsluttet behandling skal der påberegnes en rekreationsperiode på 3-6 måneder, inden det kan forventes, at Doras immunforsvar/udholdenhed er normaliseret.”

“Neuroblastom er en ondartet svulst, som opstår i maven, omkring rygmarvskanalen, på halsen, i brystet eller bækkenet […] Alle behandlinger for højrisiko neuroblastom er forbundne med bivirkninger, der kan blive alvorlige og i sjældne tilfælde livstruende. Ingen af disse risici ville kunne accepteres hos et raskt barn og er kun retfærdiggjort af det faktum, at neuroblastom er en livstruende sygdom, som barnet uden behandling ville dø af i løbet af kort tid.”

Marts 2019

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *