Vores barn har kræft III

Der findes mange forskellige slags kemo med mange forskellige mål og bivirkninger. Dora får fem typer i løbet af de indledende 80 dage.

Dagene i forbindelse med første kemo var hårde. Der er ingen tvivl om at personalet har tillid til os og måske har castet os til at være ”solide”. De øsede på med en lind strøm af info og opgaver. Sideløbende med at vi forsøgte at få en ulykkelig og mat Dora til at spise og drikke, havde samtaler med psykolog, socialrådgiver, læge – indimellem i kombi med en Harry, der hang i gardinerne og kravlede i loftet. Jeg havde lyst til bare at lægge mig i fosterstilling, alternativt til at løbe min vej med Dora. Men det er jo ikke en mulighed.

Hjem med jer, sagde lægen så. Med et bjerg af medicin i bagagen. Jeg fik lavet mig et skema over medicin, mængder og andre procedurer, men hovedet var alligevel hele tiden ved at brænde sammen i forsøget på at huske det hele, og Jesper virkede helt pas på det. Intet initiativ i forhold til opgaverne. Han kunne ikke skifte plaster/give bad/give medicin uden mig ved siden af.

Vi er bare forskellige. Han hopper fra det ene sorte hul til det andet og går ofte ud ad den tangent, hvor han ser kister til børn. Til gengæld er han god til at være sammen med Dora, læse for hende, lege med hende og indordne sig under hendes dikterende gemyt. Jeg tænker: ”Der her skal løses. Kom i gang” og savner aflastning og at vide, at hvis jeg ikke er der, så overtager Jesper ansvaret. Han savner måske samtale og nærvær med mig. Vi har hørt, at rollefordelinger kan ændre sig undervejs.

Doras tålmodighed er imponerende. Når jeg tænker på, hvad hun har klaret de sidste tre uger. Der er blevet pillet ved hende i alle ender og kanter. Højde, vægt, måling af iltning af blodet/puls, blodtryk, temperatur og blodprøver er nu hverdagskost og generer hende ikke synderligt. Hun vil bare gerne have lov til at hjælpe til. Nogle plastre fjerner hun også selv (”Jeg er meget bedre til det end dig mor”), andre kræver desværre megen gråd. Hun har fået en knoglebiopsi, en vævsprøve, ultralydsscanning af maveregionen, en EKKO-/hjertescanning, været i narkose flere gange, fået taget røntgen, gennemgået diverse helkropsscanninger, fået anlagt CVK (til kemo, væske og diverse) og nasalsonde (til medicin – og ernæring, hvis behovet opstår. Det var rædselsfuldt for hende at få presset sådan en slange gennem næsen/halsen og ned i mavesækken. Hun græd og græd og græd. Og også jeg). Ting der kommes i hende via CVK’et reagerer hun ikke på, men hun bryder sig ikke om lugten af sprit, og det er selvfølgelig træls, når hun er hægtet på et stativ gennem længere tid. Medicin gennem nasalsonden har hun stadig ikke helt vænnet sig til. Det daglige bad er også irriterende for hende, fordi der er regler for at beskytte CVK’et.

Ved siden af den daglige medicin skal jeg også om aftenen stikke hende i maven med noget  (G-CSF/Granocyte) der stimuerer dannelsen af hvide blodlegemer. Første gang stak jeg Jesper, for at hun kunne se det. Og hun tager det rimeligt pænt, men sjovt er det da ikke.

Jeg har tænkt en del over, hvad det betyder, at man gentagne gange overskrider et barns NEJ’er. Jeg har ikke noget svar. Men jeg er glad for, at vi altid er hos hende. Og at hun stadig protesterer højlydt. En dag så jeg en lille dreng, der bare helt stille sad og græd ned i sin mad. Dét er jo ikke til at holde ud. Børn skal larme, når de er utilfredse.

Uanset at jeg indimellem har lyst til at råbe: ”STOOOP”, så er der jo noget styrkende i, at læger og sygeplejersker konstant roser os for vores indstilling og indsats. Og fortæller, hvor fantastisk og sej Dora er. Tanken har strejfet mig, at de godt selv kender psykologien 🙂 De har jo brug for en familie med kampgejst.

Hvor er vi nu. Kemo nr. 2.

Der har været ret forfærdelige dage. Men jeg har også haft et par dage, hvor jeg har nydt at superhygge alene sammen med Harry (og hans nye ipad) hjemme. Eller været taknemmelig for Doras bragende gode humør. Eller været i selskab med andre mennesker. Og cykelturen mellem hospitalet og lejligheden er altid optur. Så føles det hér, som om det er til at holde ud (Rent praktisk. Det er i praktikken, jeg befinder mig). Måske fordi Dora tager kemoen så godt. Her anden gang har hun ikke kastet op og ikke mistet appetit synderligt. Og der korte hår sidder der endnu, om end hun i dag med stor fornøjelse har hevet totter af.

Den første uge sov jeg dybt og kulsort. Nu er søvnen abrupt, og drømmene fyldt med stress. Noget om at mængden af medicinen i sprøjterne nok ikke er korrekte. Eller at det (langt om længe) er blevet opdaget, at jeg mangler at bestå en eksamen (historie tilsyneladende) for at have afsluttet gymnasiet! Eller at Jesper hårdnakket påstår noget forkert om en af mine søskendes alder.

Der skal ikke lægges for meget i, at hun taler om døden. Hun er bare inspireret af Harry, der har dyrket det de sidste tre år. Men det gjorde avs, den allerførste dag, på et tysk hospital, hvor hun spurgte: ”Hvad gør du, hvis jeg dør?”. Ret hurtigt var hun dog mere optaget af, hvordan vi i givet fald skulle få hende gjort levende igen. Den anden dag sagde hun så henkastet: ”Jeg vil begraves, ikke brændes”. Hun har ellers tidligere yndet at sige, at hun vil brændes for at være i opposition til Harry, der forgæves har fortalt hende, hvor dejligt det vil være at blive til jord og så til et æbletræ.

Men det er altså ikke fordi hun på nogen måde virker livstræt. Som sikkert mange andre børn, rækker hun mentalt ud efter hvad som helst, der kan gøre hende i bedre humør. Men kemoen påvirker hende da. Efter første omgang spiste hun intet i tre døgn og klagede over ondt i munden (slimhinderne påvirkes, men lægen mener også, at det kan skyldes kræft i kæberne). Hun har også ondt i benene. Men mest af alt er hun bare totalt humørsvingende, især de første dage efter kemo. Af typen: ”JEG VIL HA’ SOVS PÅ MINE KARTOFLER!!!”. Så får hun sovs. ”NEEEJ – JEG VIL JO IKKE HA’ SOVS PÅ MINE KARTOFLER!!!”. En gennemgående kommentar er også: ”FLYT DIG – DU LUGTER!”. Og så fortsætter det sådan over nogle timer blot med forskellige temaer. Pirrelighed og temperament mærkes. Og at hun bliver træt.

Hun er helt med på, at Kemo-Kasper hamrer løs i kroppen på hende, at han og hans venner tæver de dumme celler, men nogle gange taber brillerne og derfor også kommer til at tæve de gode celler. Og at de gode nok skal komme tilbage. Den anden dag spurgte hun, hvorfor hun tissede så meget, og jeg svarede, at det var fordi, al kemoen skulle ud af kroppen igen. Hun kiggede ned i bækkenet (som nu også er en del af hendes vokabularium) og sagde kækt: ”Farvel, dumme kræftceller!”.

Nå, men nu kan vi så se et mønster for de næste to måneder. To til tre dage på hospitalet i forbindelse med kemo og så syv til otte dage hjemme. Forudsat at hun ikke får infektioner eller andet. Jeg troede, at det ville være rart, hvis nogen kom og besøgte os på hospitalet og eventuet sad hos Dora om aftenen, mens jeg kunne få luft. Men tiden flyver af sted med alt det praktiske, så det bliver nok mere hjemme, at vi får lyst til besøg. Især Dora. Vi kan jo godt mærke, at hun savner sin børnehave og i det hele taget at spille, lege, pjatte med andre end mig/os. SÅ: Hvis der er nogle af jer, der er hjemme i dagtimerne (+ sund og rask), så er I meget velkomne til at komme forbi og underholde hende en times tid eller to. Men sms altid i forvejen – ikke mindst fordi hun ca. hver anden dag er forbi hospitalet ambulant for at få taget blodprøver, få blodtransfusion eller andet et par timer. Vi skal også have undersøgt om SIV-huset er noget for hende – en ”sikret” børnehave i Farum kun for immunsvækkede børn og deres familier. Det vil nok være rart at komme derop engang imellem.

Man er jo ikke i tvivl om, at andre familier har stået i situationen før os. Vi møder varme og professionalisme og mange, mange tiltag på hospitalet såvel som udenfor til gavn for kræftsyge børn & familier. Masser af kreativitet, underholdning, læring, oplevelser, feriemuligheder og lignende. Maden på hospitalet fx – den skal jo bare være i orden og er det. Når Dora vil have ostepops til morgenmad, Cocio med flødeskum til mellemmåltid, lasagne til natmad, fredagsslik. Og når vi bare gerne vil have noget sundt.

På hjemmefronten

Jesper begyndte på arbejde i mandags. Det er for tidligt at sige, hvordan det egentlig føles for os. Jeg er på orlov for den periode det bliver nødvendigt – uden løn. Jesper har en aftale om at han kan lægge sig syg (med løn) efter behov. Behovet opstår, hvis jeg bliver syg og i forbindelse med ting i behandlingsprotokollen, som bare kræver to voksne. Jeg får en form for lønkompensation for tabt arbejdsfortjeneste, men ikke noget der tilnærmelsesvist matcher. Vi må også forvente udgifter til medicin, remedier og andet. Så vi skal til at søge refusionshjælp og nok også forskellige legater. Men det er altså ikke en bekymring. Jeg har altid kunne få en 25-øre til at strække langt, OG vi har familie som tilbyder økonomisk støtte, hvis det bliver nødvendigt.

I mandags var jeg til opstartsmøde på Harrys skole. Jeg sad i klasselokalet og syntes at alt så så skønt ud, at jeg selv havde lyst til at begynde i 0.a. Sød, sød lærer, pædagoger han kender fra SFO’en. Stort fokus på venskaber, positiv kommunikation og trivsel. Jeg er sikker på, at spændende fag, opgaver og eventyr venter ham. Og så begyndte han i skole i går. Han glædede sig ikke spor! Ville hellere have en fridag eller tilbage til børnehaven, sagde han. Mormor, som er her en del, tog sig af Dora, mens Jesper og jeg fulgte Harry over. Og åh, hvor var det fint. Da 0.-klasserne med forældre blev lukket ind, havde alle skolens børn (1-5. klasse) og lærere dannet en laaang menneskegang gennem skolen og ud i gården. De sang og flagede og smilede og varmede os hele vejen igennem, og Jesper og jeg tudede om kap. Senere var vi lidt med i klassen og sagde så farvel. Spiste morgenmad på cafe! Og hentede en glad dreng, som havde haft det så godt.

Bort set fra det har både Børnehave og SFO/Skole i forhold til Doras sygdom været så omsorgsfulde. Jesper siger, at vi aldrig flytter fra Frederiksberg 🙂

Han har det ok, ham Harry, tror jeg. Hverdagen begynder lidt at ligne sig selv. Han fortæller om Dora i SFO’en, og han har fundet en på hospitalet, som han gerne leger med, når vi er derinde. Men selvfølgelig er han påvirket. I skolen i dag skulle børnene fortælle om en god ting, de havde oplevet i ferien, men han kunne ikke fortælle andet fra ferien, end at Dora var blevet syg. En dag Jesper efterlyste et kram, sagde Harry: ”Bare rolig, Far, hun skal nok overleve”. Han har været meget sammen med familie, især hos Benjamin og Selma, hvor han også har overnattet et par gange. I dag er han i Tivoli med tre venner fra børnehaven. Dora og Harry har lidt svært ved at finde hinanden i det her – altså at lave noget sammen. Det gør mig ondt, at de ikke kan vælte rundt sammen som tidligere – der er bare for mange slanger ind/ud af Dora. Det har de ellers været gode til. At kæmpe mod hinanden eller sammen mod Jesper. Men de springer da stadig på hovedet i ”sofa-svømmehallen”.

Knus til alle. I er bare dejlige. Jesper og jeg har begge funderet over, om vi selv har været ordentlige mennesker, når folk i vores nære omgangskreds har brændt sig. Suk. Vi håber, at vi resten af livet vil kunne holde mentalt eller konkret i hånden, hvis I får brug for det.

Anna.
Medio august 2018

Tilføjet note ang. Rapid COJEC kemoterapi:
Kur A = Vincristin, Etoposid og Carboplatin
Kur B = Vincristin og Cisplatin
Kur C = Vincristin, Etoposid og Cyklofosfamid

April 2019

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *