Vores barn har kræft ◦22

Der har de sidste par måneder ikke rigtig været noget at skrive om, synes jeg. Måske er det udtryk for, at vi har levet med Doras kræft længe nu. Ikke at vi er hærdede, for det er vi ikke, men det er bare meget hverdag.

Sidste scanning var (som altid) træls at vente svar på og heller ikke positiv. Beskeden på resultatet af MIBG’en var, at der nu desværre er kommet en plet mere (til de fire andre pletter i knoglerne). Det er selvfølgelig ubetinget noget lort. Men dagen efter meddelte de, at knoglemarvsprøven viste, at marven er ren. Sammenlagt er det måske mere skidt end godt, men ikke skidt nok til at stoppe behandlingen. Rationalet er, antager jeg, at hun trives så godt på denne behandling, at det ikke giver mening at skifte til en anden (giftig og opslidende) behandling, der heller ikke er nogen garanti for. Næste scanning bliver i begyndelsen af det nye år. Inden da vil hun få høstet stamceller til eventuel brug, såfremt det går for meget i den forkerte retning. At mere kræft er vokset frem, må vi parkerer et sted, hvor det ikke tærer for meget. Og så bare være i den gode tid, som NU er.

Dora er startet i skole og elsker det. Hun misser intet, kun de dage, vi er nødt til at være på hospitalet. Lærer og pædagog fortæller, at det er problemfrit. Hun blender fint ind fagligt og socialt. Hun har selv – uopfordret – fortalt om sin sygdom og vist CVK’er og ar frem. Og det lader ikke længere til at interessere nogen. Indimellem zapper hun ud af leg, nok på grund af for meget larm og for mange indtryk, og flagrer så lidt rundt i sit usynlige univers; det er helt ok. Jeg henter hende og Harry efter skole/før SFO, hvilket Harry er glad for, og Dora er sur over.

Vi var til en farveldag i Doras (og Harrys) oprindelige børnehave, Æblehaven, hvilket Harry sjovt nok var mest optaget af. Det slog mig, at han, da Dora fik sin diagnose, startede i 0. klasse og sikkert mangt en gang har længtes efter børnehavens tryghed i det kaos, vi stod i. Dora går i øvrigt i klasse med flere fra børnehaven, og selvom hun ikke kan huske dem (jeg tror, der er sket for meget), så kan de huske hende, og de leger godt sammen.

Umiddelbart efter en weekendtur med andre børnekræftfamilier fik Harry en million røde prikker. Panik – børn med kræft/nedsat immunforsvar må ikke få skoldkopper. Vi var ikke så bekymrede for Dora (hun får medicin for at undgå det), men vi kunne jo ikke vide med alle de andre børn, vi lige havde været sammen med. Vi kørte fra Ribe direkte til Rigshospitalet, hvor Harry og jeg i en form for gammeldags (isolations)telefonboks blev transporteret op til Børnemodtagelsen. Vi fandt aldrig ud af, hvad prikkerne var – men skoldkopper var det i hvert fald ikke. Harry nød den aften, HAN var på hospitalet.

Ellers var sommer og sensommer præget af mange sociale arrangementer på den coronafornuftige måde selvfølgelig. Det skal jeg ikke klage over, men der er også noget dejligt ved efterårsro. At begge børn er i skole har jo frigivet noget tid til mig, som jeg ikke først mærkede, men som nu viser sig ved mere kys, kram & kærlighed. Jesper er muligvis ikke enig ;-D Men jeg er bare meget sammen med børnene, og det er fedt, at vi ikke er ind & ud af hospital, at Dora ikke har det dårligt, at Harry ikke hele tiden savner en af os, at vi ikke er så følelsesmæssigt slidt…

Nogle har spurgt, om jeg så kan starte på arbejde igen. Men det kan jeg ikke. For det første har Dora ikke energi til SFO, upåagtet at hun selv er uenig. For det andet er jeg stadig på hospitalet fire til otte dage om måneden til aftaler, der ikke lægger fast, og så fleksibel er nok alligevel de færreste arbejdspladser. Endelig er det jo kun en periode, vi kan fortsætte med denne behandling. Al anden behandling vil givetvis betyde, at Dora desværre kommer meget mindre i skole.

Hvad bruger jeg så denne luksustid til? I starten gik jeg vist bare rundt om mig selv. Ordnede ’ting’. Måske helede jeg lidt – hvis man da kan det – eller samlede kræfter. Indimellem har jeg sovet en formiddagslur. Men det mest fornuftige er, at jeg har siddet en del bag rattet i min fars bil. Jeg har ellers ikke kørt i mere end 20 år. Og har været skrækslagen for det. Men min fars bil har et par buler og skrammer – og ikke mindst automatgear. Og min far er 80+ og meget upåvirket af hasarderet kørsel. Det er hyggeligt. I dag hentede jeg til frokost Jesper i bil. Han har ellers opgivet mig i den henseende og vidste ikke, at jeg har smugtrænet de sidste par måneder. Han er behørigt imponeret. Nu kan jeg køre ham hjem, når han har drukket for meget. Den dag vi får en bil med automatgear altså.

Jeg tror, Dora har fået tre runder immunterapi siden sidst jeg skrev. Den første omgang var hård som hidtil, men de to sidste gange har mirakuløst ikke påvirket hende. Jeg er anspændt hver eneste gang, og det er bare så vidunderligt, når hun ikke råber af smerter og skal smertelindres så heftigt, at hun forsvinder i flere timer. Hun kan indimellem virke lidt ’hormonel’ i de dage, det strækker sig over – svinge mellem eufori og hulk – måske en reaktion på mærkelighed i kroppen. Det er intet i forhold til smerterne. Og sygeplejerskerne (og jeg) tager det pænt, når Dora en sjælden gang beder dem (mig) skride til månen. De sidste mange gange har der i øvrigt været musikere og sangere på stuen under infusionerne. På MusikBeRigets Facebookside (17.10.2020) kan man høre en sang, de for nylig af Dora blev gjort bekendt med og så øvede og spillede for os: ’Kasper og Sofies Godnatsang’. Manner, der er mange gode mennesker i denne verden.

Kram til alle, Anna
Primo november 2020

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.