Vores barn har kræft ◦21

Bemærk, at denne mail ender godt! Jeg skrev følgende for en uge siden, men kunne ikke sende det:

Dårligt nyt. Den seneste knoglemarvsprøve og scanningerne viste godt nok status quo på knoglepletterne og næsten ikke noget i marven. Men desværre også en masse nye slags pletter i lungerne. Vi afventer tid til en kikkertundersøgelse og vævsprøve i næste uge. Indtil da er behandlingen afblæst. Det kan være en svampeinfektion (meget lidt sandsynligt). Eller en reaktion på immunterapien. Eller neuroblastomkræft. Det var på Harrys fødselsdag, så vi holdt sammen på os selv. Det prøver vi jo på uanset. Er det metastaser taler lægerne ikke længere om helbredelse, men om livsforlængelse. Det giver ikke mening at gå for langt ud ad det spor, før det er slået fast. Måske er vi heldige. Men vi er kørt over. Det er tortur. Mange nye pletter på én gang. Er det sådan, det starter, når det pludselig går hurtigt ned ad bakke? Er det nu de forfærdelige samtaler med Dora og Harry bliver til virkelighed. Læser tegn i alt: Hvorfor har hun ondt i mave og ben, hvorfor synker hun hele tiden, hvorfor dit & hvorfor dat? Angst og sorg. Jeg græder med ryggen til børnene, i badet, på gæsteværelset… Ryster og klaprer tænder, kvalme, tunghed, tanker, der ligger på kanten af nedsmeltning. Jeg vil gerne være Jim Carreys karakter i den scene i The Truman Show, hvor han sidder i det sindssygeste stormvejr og råber op i himlen: ”Is this the best you can do?”, men jeg har ikke energien og modet til det.

Jeg havde ellers fundet ro i status quo. Jeg har tænkt: ”Enkelte små pletter, meget lidt i marven. Behandlingerne skal bare ikke slide på hende, kun lige holde kræften i ro. Måske kan vi fortsætte sådan i mange, mange år. Så længe intet bevæger sig i den forkerte retning og slet ikke galoperer”. Jeg har utallige gange indgået forhandlinger med højere magter a la: ”Hvis bare vi må beholde hende til hun bliver 18” (velvidende, at når vi nærmer os 18, vil jeg tilbyde ældre mennesker i familien i bytte for, at vi kan få lov til at beholde hende til hun bliver 50, hvor jeg jo så passende kan tilbyde mig selv i bytte, hvis hun bare får lov til at leve til hun bliver 100). Jeg har prøvet at skabe et rum, en tidshorisont eller en aftale, som jeg har kunnet være i. Hvor vi er ok.

Vi har prøvet det før. At være havarerede. Jeg må prøve at tro på, at uanset hvor forfærdeligt svaret på undersøgelsen/vævsprøven er, så vil vi endnu engang lande i den nye virkelighed og hanke op i os selv og følge en plan. Og lige nu må vi også gerne tro på, at det ikke nødvendigvis er kræft; på et mirakel. Og se på hende, der fjoller lyslevende rundt for vores øjne.

Send gerne lidt bønner i de retninger, I nu har tiltro til.

**

Det var så den mail, jeg ikke sendte. I går skrev Karsten, vores forsøgslæge, at han ville have Dora ind til en ny CT-scanning før undersøgelsen/vævsprøven onsdag. I dag lå hun musestille og klarede scanningen uden narkose. Og en time efter kom Karsten så ind og sagde til mig: ”Du må godt smile”. Pletterne er næsten væk. Hold nu kæft en karruseltur. Tænk, at man skal føle sig lykkelig over, at Dora KUN har kræft i marv og knogler. At det føles trygt, at den kræft bare ikke vokser lige nu. Måske var det universets træningslejr til hæsligheder, der venter i fremtiden. Men her og nu føles en sådan fremtid meget langt væk.

Immunterapien er fortsat hård og veksler lidt mellem gange, hvor Dora er rasende, slår, sparker og råber (smerter, angst) og andre gange, hvor hun bliver så dopet, at hun må ligge med benene i vejret og have ilt. Men hun tager det i stiv arm, og det er overstået på et par timer tre dage om måneden. Og det fortsætter vi så med nu. De mærkelige pletter har vi ikke svar på, men lægen vil forhøre sig ude i verden.

Ellers har tilværelsen været mærkelig tåget de sidste mange måneder. Coronanedlukning plus lang sommerferie uden stabile rytmer (skole/arbejde/andet) gør, at dagene flyder lidt sammen. Vi har sovet længe, set venner og familie, været på hospitalet indimellem og på småture i byen og omegnen. Senest to dage på Hven. Dejligt. Og Dora nåede jo i SFO en del gange før ferien. Den første dag sagde hun: ”Det har været en skidegod dag”. Og modsat Harry, der altid svarer ”ik noget” eller ” det kan jeg ikke huske”, hvis man spørger til hans dag, så sagde hun flere gange insisterende: ”Skal vi tale lidt om min skoledag?” ;-D Jeg måtte ikke bære taske eller holde hånd: ”Det gør store skolepiger ikke”. På mit spørgsmål om, hvad de andre i klassen hedder, svarede hun: ”Lort, Røvhul, Fucking shit, Klap i fladpande, Dallermand, Børnegnasker og Slagterdreng”. I næste uge starter Harry i 2a og Dora i 0a. Det er fedt. August er god, alt er godt.

Kærlig hilsen Anna og Jesper
Primo august 2020

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.