Det er rart, at Doras krop nu har fri for kemo. Men denne immunterapi er ikke en gratis omgang.
Fem dage før infusionsstart skal jeg dagligt stikke hende i maven med CM-CSF – et protein, der øger kroppens evne til at dræbe og fjerne kræftceller. Hun kan ikke tåle bedøvelsesplastre (allergisk reaktion), så hun tager det on the rocks og klarer det fint ved at kramme sin kanin og holde sig for ørerne. Hun bliver også fyldt med Gabapentin, Amitriptylin og Noritren – medicin, der (bl.a.) fungerer mod nervesmerter. En sygeplejerske har lært hende at sluge piller, så hun nu veksler mellem det og at få dem opløst i en sprøjte, som hun så får oralt.
På første infusionsdag (med Hu3f8 Naxitamab – antistof rettet mod antigenet GD2) fik hun desuden Methylprednisolon, Paracetamol, Lorazepam, Cetiricin, Famotidine, Ondansetron, Fentanyl og Clemastin. En heftig cocktail for at berolige og for at modvirke smerter, kvalme og allergiske reaktioner. Dertil kommer en liste af akutmedicin og efter behov-medicin, som vi heldigvis ikke har haft brug for. Noget medicin bliver skåret fra, og noget bliver skruet ned jo længere tid, hun er på behandlingen (dvs. jo mere hendes krop vænner sig til den).
1. Infusion. Det tog ca. en time, alle fremtidige infusioner tager kun ½. For de fleste børn starter ubehaget et kvarter inde. Dora havde smerter, men sov gennem det meste. Vi havde talt med hende om denne ’flugtstrategi’, og støttemedicinen hjælper. Hendes blodtryk faldt (forventeligt) meget voldsomt, hvorfor hun allerede på forhånd fik tilført væske, og hvorfor sengen løbende blev tippet, så hun lå mere og mere med hovedet nedad. Det hjælper, men til gengæld svulmer ansigtet meget op, og desuden er det nok med til at besvære vejrtrækningen – det kan dog også være en allergisk reaktion. Der lå ilt nær hendes ansigt, da saturationen var dårlig (fordi hun er så dopet af medicin). De efterfølgende timer havde hun virkelig ondt, og morfin hjælper primært til at blobbe lidt ud 10-30 minutter. Hun kom først hjem sent om aftenen – helt udkørt og med hvæsende vejrtrækning hele natten. Dagen efter havde hun pletter (nældefeber), særligt i ansigtet, og kløe i hele kroppen. Og også smerter.
2. Infusion. Allerede her havde hun styr på forløbet og prøvede at forberede sig selv. ”Hvornår kommer det der karruselmedicin?”, spurgte hun fx. Også denne gang sov hun en del, men smerter hev hende ud af søvnen nogle gange. Og hun var bange. ”Jeg er bange mor! Er du bange?… Far, er du også bange?”, sagde hun flere gange. Hun havde besvær med vejrtrækningen, måske pga. af hævelse eller slim – ingen ved det, og det kunne ikke måles. Da hun kom til sig selv, sagde hun ”Jeg drømte, at jeg var syg”. Igen var hun meget hævet i ansigtet og havde smerter i timerne efter. Og så fik hun sådan en nuttet heliumagtig stemme, som måske skyldes væske omkring strubehovedet. I dagene efter var der smerter, men primært mange, mange timers søvn.
Under infusionen ser hun sløret (”Hvorfor har du tre øjne?”); nok på grund af medicinen. Men hendes syn er også påvirket efter. Øjnene svier, og en dag havde hun enorme pupiller, som ikke blev mindre, når man lyste i dem.
3. Infusion. Blodtrykket faldt ikke så meget. Nok fordi hun var panisk skrækslagen. Allerede om morgenen havde hun talt om ubehag i halsen, og hun var bleg og havde blå læber. Men diverse tal var i orden. Det var ikke smerten, som gjorde hende bange, men trykken for brystet/kvælningsfornemmelse i halsen. Uanset at vejrtrækningen ikke faktuelt var hindret, så var det den følelse, hun havde. I flere minutter skreg hun: ”Jeg vil ikke dø, jeg vil ikke dø, lov mig, at jeg ikke dør”… ”Jeg vil hjem”. Vi lovede og gjorde vores bedste for at få hende til at trække vejret roligt. Hun ville ikke have ilt lagt til, men råbte ”Pust ind i min mund!”… ”Sig, hvad jeg skal gøre!”… ”Dør man, når halsen lukker; hvad er det man dør af?!”. Det var hæsligt. Jeg var ikke decideret bange, for sygeplejersker og læge var (forundrede, men) rolige. Men jeg er trist over det. Dora er ikke bekymret af sind, og på ubehag reagerer hun normalt med vrede (hvilket selvfølgelig kan dække over hvad som helst). Men en 5-årig, der er angst for at dø. For helvede da. Det er langt værre end alverdens arrigskab. Herefter fulgte nogle dage med ret få smerter, men en del kløe og søvn. Vi blev indlagt en enkelt nat, fordi hun virkede helt slatten, da vi var forbi til tjek. Det livede hun op af, så tiden blev mest brugt på at jagte hende rundt på gangene, hvor hun var flabet over for alle.
Et mere almindeligt liv
Ugen efter lånte vi et sommerhus, hvilket var tiltrængt og godt. Så tog Jesper på arbejde igen, og Harry startede i skole 14 dage efter de fleste andre – vi ville først lige se, om smittetrykket steg. Lægerne mener (tror), at risikoen for alvorlige bivirkninger af Covid19 hos kræftbørn er ret lille. Det læner vi os op ad. Så en lidt mere normal hverdag er på plads. Vi har set venner og familie – på den fornuftige og lidt anstrengte måde.
Da Dora ikke får kemo, er hendes immunforsvar nu meget bedre. Så hun er blevet taget af den medicin, hun ellers i mere end 1½ år har fået for at beskytte hendes lunger. Til gengæld skal hun til at tage medicin for at undgå skoldkopper. Vi sender hende nemlig i skole i næste uge :-O Vi havde leget lidt med tanken om start til august, men vores forsøgslæge, Karsten, spurgte, om vi ikke bare skulle komme i gang. ”Tjoe”, svarede jeg med blæverhjerte. Dora leger og taler ret meget med sin anden familie (Mor Hanne, Far Staffan, 11 søskende, og ”hos dem må man altså godt have hund!”). Haha. Så skole er selvfølgelig det rigtige for Dora. Og os. Men jeg har været meget tudevorn over at skulle sige farvel til lånebørnehaven SIV-huset. Det har været mit lille helle, og jeg vil savne dens luksus (frokosterne, gåturene, massagen, forældreaftenerne, søskendedagene, samtaler med ’ligesindede’, tolerancen over for ungerne, når de nedsmelter og er allermest urimelige, omsorgen for alle osv.). Der er også noget mærkeligt ved, at hun aldrig fik sagt farvel til sin gamle institution, Æblehaven. Og ved ikke at have været med til SFO-opstarten 1. maj. Men godt så; videre i teksten.
Vi har lige været igennem anden omgang af behandlingen (tre infusioner gives i løbet af en uge og efterfølges af tre uger fri før næste omgang). Jesper var ikke med denne gang. Jeg er stadig urolig og anspændt, og det er stadig voldsomt for hende. Men der er ingen tvivl om, at kroppen allerede nu tackler det bedre. Vi kom meget hurtigere hjem på infusionsdagene, og der har ingen smerter eller allergiske reaktioner eller behov for ekstra søvn været, efter vi er taget hjem. I næste uge skal hun til knoglemarvsprøve og MIBG-scanning (jeg skal have hele to corona-tests i den forbindelse). Det er ikke sjovt at vente på svar, men jeg prøver ikke at gøre mig for mange forestillinger. Behandlingen kan i princippet fortsætte op mod to år, men vil med al sandsynlighed længe inden da give svar på, om vi skal videre ad den vej eller stoppe og i gang med noget nyt.
Sommeren lurer. Og med Doras gode immunforsvar vil det give os muligheder, vi ikke har haft i snart to år. Det er vildt.
Sol og luftknus til alle, Jesper & Anna
Medio maj 2020
Tilføjet note ang. Fase 2-forsøg Y-mabs:
Naxitamab (hu3F8) og granulocytmakrofagkolonostimolerende faktor (CM-CSF)