Vores barn har kræft ◦19

Corona. Jamen suk altså. I begyndelsen tjekkede jeg dagligt antallet af folk i respirator og tænkte: ”Der er stadig god plads”. Vi har heldigvis ikke hørt om et kræftbarn, der er blevet ramt.

Isolationen faldt sammen med Doras kemo og følgende uger med dårlige tal. En uges tid hentede vi Harry før SFO-tid, og fra statsministerens første udmelding har vi alle fire været hjemme. Vi ser ingen. Naboer, familie og venner har købt ind til os. TAK.

Fordelene i coronaland er, at vi intet madspild har, og at vi snacker meget lidt (da det er for pinsomt at lade andre slæbe et overdrevent forbrug hjem til os). Vi får også gjort lidt ekstra rent, og jeg bager en masse. I starten havde Harry og Dora 7000 konflikter dagligt. Det er ikke så galt, når Harry råber: ”Jeg håber, hun dør”, der er faktisk mere ballade i luften, når han hvæser: ”Hvis ikke xx, så smadrer jeg dig”. Dora replicerer måske med et: ”pffft, din fucking shit mand”. Eller, hvis det står værre til, hvisker med bævende læber: ”Jeg vil ALDRIG se dig mere”. Men hen ad vejen er her blevet fredeligere, og de finder mere og mere god fælles leg, krea og spil. Jeg synes også, det er fint at få et bedre indblik i Harrys skolefag. Dora skoler gladeligt med. Vi prøver desuden at få lidt luft hver dag.

Og så har vi mange dybe og berigende samtaler om kroppen. Dora kommer fx løbende og spørger: ”Kan du ikke lige kvæle Harry i dine babser?”. Harry skal på toilettet, mens jeg er i bad (Det er en naturlov. Alle skal altid på toilettet, når jeg er i bad). Han kigger på mig og siger: ”Din tissekone ligner en mand med et lille skæg”. Ungerne skal i gang med en leg. Harry vil være Tintin, og Dora vil være skurken Allan. De diskuterer, hvordan Allan ser ud. Harry siger: ”Han har tykke bukser på”, og Dora supplerer: ”Han har i hvert fald et stort røvhul”. Harry føder ved aftensmaden en bamse under voldsomme fagter og råb: ”Av for sitan, den sidder godt fast i min diller” ;-D Dora er i øvrigt pludselig blevet villig til at tage tøj på. Hun havde i går underbukser på for første gang i tre måneder, og der er ikke længere tårevædede kampe pga. strømper og overtøj. Jeg bilder mig ind, det er fordi, der er mindre kemo i kroppen og ret lidt hospital i vores liv pt.

Ulempen i coronaland er, at jeg bliver sindssyg :-O Når Jesper kommer fløjtende ud fra gæsteværelset efter 8 timers arbejde og siger: ”Nu skal vi da hygge os”, så skal jeg fandeme ikke hygge. At være ved at gå op i limningen over sin familie er selvfølgelig et mikroskopisk problem i forhold til en samfunds-, virksomheds- og husstandsøkonomi i frit fald. Eller i forhold til ikke at kunne være sammen med sin familie.

Status
Siden sidst har Dora fået to runder kemo mere (af fem hverdages varighed med tre uger imellem). Hun har fået taget endnu en knoglemarvsprøve og scannning. Resultatet er, at der er status quo på pletterne, og at der desværre igen er kræft i knoglemarven. Det er træls, men ikke overraskende. En prøve fortæller ikke noget præcist, den er kun udtryk for hvordan et mikroskopisk område på et givent tidspunkt ser ud. Med det kan man så have en formodning om, at det ser nogenlunde ligesådan ud (plus/minus lidt) i resten af kroppen. De fire gange, der er blevet taget knoglemarvsprøver siden oktober, har det altså heddet 1 %, derefter 5 %, derefter 0 % og nu 1 %. Så det forsøg, vi har deltaget i det sidste halve år, har altså vist sig ikke at være effektivt. Men kræften er jo holdt stangen. Og hvem ved, måske har det ligefrem mørnet kræftcellerne.

Nu skal vi så i gang med en ny form for immunterapi. Kun ét barn i Danmark har prøvet det før os – den dreng, som vi har fulgt gennem hele forløbet (indlagt tre måneder før Dora, tilbagefald samme sted i forløbet og ligeledes med nogle enkelte små pletter som hende, men intet påvist i marven). Vi går i gang lige efter påske. Immunterapien kører over en lille uge (man-, ons- og fredag) og så tre ugers pause, før det fortsætter i samme rul, så længe det giver mening. Og det lyder, hmm… ikke så rart. Fra forældrene til den anden dreng har vi hørt om voldsomme smerter, besvimelse og en kraftig allergisk reaktion. Men han er bare en gæv gut. Når vi har set ham, har han været glad og fuld af energi, så det er de billeder, vi henter styrke i. Resultatet for ham er desværre også status quo, så det har altså ikke virket for dem, og de går nu igen i en ny retning (kemo og stråling).

Der er så få børn i gang med behandling for neuroblastom stadie IV i Danmark; det kan tælles på én hånd (måske to). En dreng er død i begyndelsen af marts, fra Skejby tror jeg. Det er så urimeligt og trist. Jeg kendte ikke familien, men det påvirker, og jeg har tænkt meget på dem. Ud over Dora og den dreng vi ’følges med’, kom der et tredje barn på RH for 9 måneder siden, som det går rigtig godt for. Det gør mig glad. Indimellem møder vi en smilende dreng fra Skejby, som ligeledes er i gang med forsøgsbehandling. Og nogle gange får jeg tilsendt gode historier fra ude i verden, fx om børn der har fået tilbagefald adskillige gange, men nu har været rene i mere end to år. Eller det barn, som aldrig er blevet ren, og hvor yderligere behandling er opgivet, men som lever fint med kræften, der tilsyneladende bare ligger stille. Det er rart at vide, at det nok er bøvlet, men at der fortsat er veje åbne.

Vi gør, hvad der skal gøres, og grundlæggende har vi det alle godt.

Jeg forestiller mig, at de fleste på den ene eller den anden måde er udfordrede af denne tid. Eller i hvert fald trætte af den. Knus til jer og god påske.

Anna og Jesper
Primo april 2020

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.