Vores barn har kræft XVIII

Kort efter mit sidste brev kom svaret på knoglemarvsprøven, der ligesom MIBG- og CT-scanningen viste status quo. Men på en meget foruroligende måde.

De to knoglemarvsprøver (der tages fra venstre og højre side af lænden) i oktober havde vist henholdsvis 1 % og under 1 %, mens de to nye viste 5 % og 2 %. En af vores læger fortalte, at alt op til 20 % i princippet tolkes som status quo, fordi koncentrationen af kræften bare kan være meget forskellig. Jeg har hele tiden været loren ved mere kemo. Har ikke rigtig kunnet tro på det i lyset af hvor meget, hun allerede er blevet pumpet med. Så jeg vil bare gerne videre til noget andet. Og tanken om at skulle vente til, de monsterceller først har overtaget 21 %, er tung.

Samtidig fik Dora en urinvejsinfektion. Først udskrev de én type antibiotika og så en anden. Da kuren var færdig, havde hun fået svamp af den og skreg ”Min tissekoni brændeeeer” et par aftener.

Nogle dage efter fik jeg gravet et termometer frem af gemmerne og konstaterede feber hos hende over et par timer. Så af sted til afdelingen. Hendes blodprocent var lav, feberen svingede, jeg aftalte med lægen at vente med endnu en omgang antibiotika til lidt flere prøvesvar dagen efter. Før hun faldt i søvn, rystede hun voldsomt af kulde. Om natten kom sygeplejersken ind og spurgte, hvordan Dora skulle have Panodil. ”Via CVK’et” svarede jeg, men den var tilsyneladende ikke sat klar på hendes stativ, og da feberen desuden var faldet lidt, mente sygeplejersken, at vi kunne se tiden an.

En time senere vækkede Dora mig. Måske sagde hun noget i retning af: ”Mor, hjælp mig… gør dog noget”. Hun rystede igen voldsomt, og jeg tilkaldte sygeplejersken, som kort efter tilkaldte endnu en. Jeg prøvede at få en sprøjte Panodil i munden på hende, men hun vægrede sig og fik det dårligere og dårligere. Til sidst satte jeg hende op, hvorefter hun begyndte at dingle og sige: ”Hvorfor flyver vi, hvorfor er der tag på, hvorfor er du ikke i din seng?”. Og så vendte hun det hvide ud ad øjnene, blev stiv samtidig med at hun sitrede og så besvimede. Alt gik nu meget hurtigt. En læge ankom, endnu en sygeplejerske og så to anæstesilæger og en anæstesisygeplejerske. Min seng blev rykket fra Doras, og hovedgærdet blev taget af hendes, så de kunne komme til hele vejen rundt om hende. Deres procedurer (handlinger og indbyrdes kommunikation) virkede professionelt. Men ikke trygt. I mit praktiske spor holdt jeg iltmaske til Doras mund, talte til hende, sang for hende og masserede hende konstant. I tankesporet var jeg rædselsslagen. Jeg tænkte: ”Hun dør nu” og ”Hun bliver hjerneskadet”. Og også ”Hun må gerne blive hjerneskadet, men hun må ikke dø, for helvede!”). En af lægerne strøg mig over armen et par gange, men ingen sagde på noget tidspunkt: ”Hun trækker vejret, hun er ok, det er nok bare feberkramper”.

Rigshospitalet kunne godt bruge en bjergtinde i baghaven, hvorfra man kunne råbe sin posttraumatiske stress (ell. andet) ud.

Det tog ca. en halv time, før de var færdige med at give hende noget afslappende (Metosulam og Keppra). De prøvede også på et tidspunkt forgæves at tage en blodprøve med nål, hvilket hun sagde ”av” til. ”Kan man sige av, hvis man er hjerneskadet? – Man er i hvert fald ikke død”, funderede jeg. Så blev hun kørt på intensiv til overvågning (for at sikre, at kramperne ikke skyldtes meningitis, blødning i hjernen eller hvad-ved-jeg). Sandsynligvis var det bare E-coli-bakterie, der fra bagdel til urinvej havde boltret sig videre rundt i blodet.

Blodtransfusion, to forskellige antibiotika og dertil salpetersyre i CVK’et. Vi var indlagt en uges tid, og hun havde en fest de sidste mange dage.

Nu

Siden har vi haft det fredeligt. Jeg kunne godt skrive om alle de tossede ting, ungerne siger og gør, og om alle de mange rigtig gode dage, vi har. Men på indersiden har jeg været slidt, og køen af bange anelser bliver længere og længere, jo tættere vi kommer på næste scanning/marvprøve. Mange aftener er igen blevet brugt på at søge på nye behandlingsmuligheder; andres erfaringer. Og på trælse, sorte tanker.

Jeg vil have, hun går i skole, at vi kan tage på ferie, jeg vil kunne gå i Netto med hende, gå på biblioteket, på museer, i teatret, svømmehallen og i biffen med hende, jeg vil på café med hende, besøge folk. Jeg vil have, at vi får adresseret hendes anstrengende tøjtrakasserier (Hun vil dybest set kun være nøgen. At tage tøj på kan snildt tage et drama af to timers varighed) og hendes spisebordstrakasserier (Hendes stol og alt på bordet skal stå på nogle helt særlige pladser. Ve den, der prøver at udfordre det) og på hendes sociale trakasserier (Hun støder nemt panden mod en mur i mødet med jævnaldrende, fordi hun vil bestemme legen og bliver ulykkelig, hvis de ikke følger hendes plan). Jeg vil have et røvsygt almindeligt liv. Jeg vil have, at hun er rask.

Og i dag kom svaret på de seneste prøver så: Status quo på MIBG/CT (tre små synlige pletter). Men knoglemarven er HELT REN! Det kan der tages alle mulige forbehold for, men lige nu er det bare verdens bedste nyhed at gå på vinterferie med. Behandlingen fortsætter som planlagt.

Vi er lettede. Jeg ved, der går et par uger, før bekymringer for næste prøveresultat sætter ind. I dag er alt godt.

Kh. Anna & Jesper
Primo februar 2020

Ps. Det vil være forkert at sige, at hun er upåvirket af kemoen. Huden klør voldsomt, og hun har ofte små sår. Jeg håber, at lidt af hendes temperament også skyldes kemo og ikke bare er iboende :-O Men håret bliver åbenbart siddende, og både appetit og energi er uforandret stor.

April 2020

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *