Vores barn har kræft XVII

Vi har det godt. Dora har afsluttet to runder kemo og er nu gået i gang med den tredje. Hun har ingen bivirkninger (bortset fra en smule rødmen og kløen i ansigtet indimellem). Så vores forudgående bekymringer var spildte. En forklaring på manglende reaktion kan være, at de kemotæv hun fik sidste år simpelthen var så voldsomme, at der skal meget mere til at imponere hendes krop nu. Det er dejligt. Men også mærkeligt. Vi kan se på de regelmæssige blodprøver, at det går lidt op og ned (hun har dog hverken været i nærheden af blodtransfusion eller infektion) – men virker det, når hun bare render rundt og er glad? I går fik vi så svar på ny MIBG- og CT-scanning: Status quo. Vi mangler svar på knoglemarvsprøven, da den tager længere tid at analysere. Men altså: Det er positivt; det er den følelse, vi har. Tilstanden og tiden glider os ikke af hænde. Så nu får hun kemo fem dage igen frem til den 24. om formiddagen, hvor vi bagefter skal hjem og holde jul med familie, hvis ingen når at blive syge inden da – knock on wood.

Vi synes, at vi gennem hele forløbet over for ungerne har understreget, at det er uvist, hvornår Dora bliver rask. Men vores håb om, og måske tro på, at det ville være slut nu, må alligevel have skinnet igennem. Harry har været meget direkte omkring sin skuffelse over, at vores liv fortsat er ’unormalt’. Dora har det taget lidt længere tid med. Jeg hørte hende flere gange sige: ”Jamen, jeg er jo rask til jul”, inden hun her på det seneste endelig er begyndt neutralt at konstatere ”jeg bliver alligevel ikke rask til jul”. Hun hygger sig på hospitalet og beklager sig tit over, at vi ikke skal indlægges 😉

Hvor længe skal det vare?

Hvor længe skal vi være i dette? Et år? Fem år? Ti år? Jeg har læst alle mulige fortællinger på nettet. Og ti år er selvfølgelig langt bedre end værst tænkelige alternativ. Men hidtil har vi bevidst eller ej tænkt: Det tager 1½ år. Det klarer vi. Vi bider tænderne sammen, kommer igennem, og så får vi vores liv igen. Sådan blev det bare ikke. Og det gør, at vi må gentænke børnenes hverdag. Og at jeg må gentænke min hverdag. Med hensyn til børnene skal Harry fx ikke gå igennem sin barndom uden mulighed for at have (potentielt sygdomsbefængte) venner med hjem, så det finder vi veje for. Dora skal også have oplevelser som andre på hendes alder, så vi skruer op for deltagelse i diverse kræftarrangementer: biograf, Leos Legeland, julebal og lignende. Med tiden er det måske også rimeligt at trække hende længere ud af isolationen. Det er en balance, hvor sandsynligheden for indlæggelser på grund af infektioner skal vejes mod behovet for social udvikling og psykisk velbefindende.

Jeg selv skal også finde til rette i ’på ubestemt tid’. Det er de færreste, der har et liv, hvor de 24-7 går på arbejde, eller 24-7 er sammen med deres familie. Men det sidste er mig nu. Og undskyld til eventuelle forældre, der går rundt og drømmer om at blive hjemmegående, men det er ofte enerverende. Jesper og andre søde mennesker giver mig selvfølgelig mulighed for at komme ud at få lidt luft indimellem. Men det handler om fraværet af det der pendul, som svinger mellem (minimum) to forskellige meningsfyldte dele af livet. Når man ligger søndag aften og tænker: shit, hvor jeg ikke gider op og på arbejde i morgen, så er det med viden om, at man dog skal forlade arbejdspladsen igen x antal timer senere. Og omvendt når ungerne skriger, hytten er bombet og kæresten er en idiot, kan man glæde sig til de 8-9 timer man kan slippe, mens man er på arbejde. Dag ud og dag ind. Måske idealiserer jeg det. Men jeg savner virkelig en anden del af tilværelsen, som det er muligt/nødvendigt/helt legalt at swipe over til. Mit arbejde svæver længere og længere væk. Så hvad skal hovedet bruges til i et eller adskillige år mere hjemme? Et luksusproblem i det store billede; jeg ved det.

Og måske er også dét unødvendige overvejelser. For selvfølgelig – sådan er vi mennesker vel – tror vi på, at hun bliver rask. Snart.

Vi har bagt og brygget marcipan og skal lave mad, vi gør os umage med. Jeg glæder mig over juletræ og pynt, og jeg glæder mig over, at Dora og Harry går op i julekalender fysisk og på tv, højlydt synger med på julesangene og er skuffede over frekvensen af drillenissens besøg. Men jeg er også den sure prut, der ikke kan se charmen i, at vores unger knap nok ved, hvad de skal ønske sig, fordi de for længst har alt. Eller i at flere genbrugsbutikker (i hvert fald på Frederiksberg) frabeder sig at få ting ind, fordi de drukner i det lort, vi andre rydder ud i flere gange om året for at få plads til nye leverancer af overflod. Verden ignorerer mig overbærende ;-D

God jul til alle. Knus til jer og jeres familier,

Anna & Jesper
Ultimo december 2019

Januar 2020

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *