Dora kom hjem fra højdosiskemo/stamcelletransplantation/isolation efter tre uger og to dage. Sendt af sted gennem en flagallé af sygeplejersker og musikanter – meget rørende. Inden da nåede Harry lige at besøge hende: ”Jeg savner alt ved Dora, også når hun driller mig”.
Vi fik dog ikke så fri en periode, som jeg havde forestillet mig. Den kemo, hun fik, er bare virkelig kradsbørstig og ondskabsfuld på den måde, at bivirkninger (eventuelt) først viser sig mange, mange uger efter.
Det var, tror jeg, samme kemo (men en voldsommere dosis), der lå bag, at det andet barn med samme diagnose, jeg tidligere har nævnt, kom i respirator og hjerte-lungemaskine og nu er død. En helt igennem forfærdelig besked. Jeg har grædt mine øjne ud af hovedet. At det trykker på angstknappen for selv at miste, er den mindste del. Efter jeg fik det at vide, tog jeg mig selv i mange gange at tænke, at jeg på en eller anden måde måtte have misforstået det, og det står mig bare klart, at der er uendelig langt mellem at være rædselsslagen for at miste til rent faktisk at have mistet. Det er meningsløst. Jeg tænker på den familie hver eneste dag og håber, at gode mennesker slår ring om dem.
Så selvom Dora havde det godt, var der en urolighed. Vi skulle dagligt have mere væske i hende, end hun selv kunne drikke (for ikke at dehydrere og belaste ’systemet’ yderligere), og hun var til tjek på hospitalet tre gange om ugen. Men hun kom sig usædvanligt hurtigt, hvilket vil sige gode tal med hensyn til blod, immunforsvar, infektionstal – og i dette tilfælde også nyrerne. Og endelig blev vi ’frigivet’ til at komme i låne-børnehaven m.m. Det trængte hun til.
Næste skridt
I sidste uge fik hun både en kombineret CT- & MIBG-scanning af hele kroppen og en lokal CT-scanning omkring (eks)svulsten. Førstnævnte fortalte, at der ikke længere kan ses kræft i kroppen. Der er en rest af ”et eller andet” omkring operationsgrænsen, men ikke noget, der er farligt. Sidstnævnte scanning gav klarhed over, at Doras kommende strålebehandling skal foregå i Houston, da protonstråler vil være det bedste i hendes tilfælde – for at skåne nyre, rygsøjle og tarme mest muligt.
Så altså: Dora har ikke længere kræft. Al behandling fremover, inklusiv stråling, handler om at undgå at kræften kommer retur. Indtil for relativt få år siden kom den tilbage hos 50% af de færdigbehandlede børn. Og tilbagefald er skidt. Som en læge forklarede i sommer: ”Når behandlingen er endt, har vi skudt med alt, hvad vi kan skyde med”. Det betyder ikke, at der slet ikke er noget at gøre, det betyder bare… ja, at det bliver rigtig svært. Dora skal senere i immunterapi og A-vitaminbehandling. Førstnævnte behandling – der er ny og stadig på forsøgsstadiet, så vi har givet skriftligt samtykke – har medført, at sygdommen nu ‘kun’ kommer tilbage hos 40% af de færdigbehandlede børn. Mange faktorer spiller ind – blandt andet eventuel ’tilstedeværelse af N-Myc amplifikation’, som Dora heldigvis ikke har.
Fra samtale med en strålelæge ved vi, at umiddelbare bivirkninger ved stråler kan være kvalme, rødmen i huden, kløe og diarré. Mulige senfølger kan være arvæv i tarmene. En omtrent 5 cm kortere højde end ellers (på grund af stråling af rygraden). Og – ligesom med kemo – sekundær kræft. Det er jo en sær ting, at behandling af kræft kan medføre kræft. Fra andre familier ved vi, at opholdet i Houston (ca. 4 uger) også kan være virkelig rart med en samlet familie og gode ferieagtige eventyr.
Vi skal først af sted om en måned. Det ærgrer mig i forhold til, at behandlingen sættes på hold så længe, plus at der bliver så forfærdeligt varmt i Houston i maj/juni, og plus at vi misser foråret i København med gode muligheder for Dora til at mødes med venner og familie udenfor. Men det er, som det er, og det skal nok blive fint. Så nu i gang med alt det praktiske og med at planlægge børnevenlige oplevelser i Houston.
Os
Ungerne har det godt. Dora ynder at lave bolletegn, fuckfinger, og at ringe til sin far og sige ”røvhul”. Harry er usædvanligt mild. Glad for skolen. Staver og regner i det små. De leger mere sammen nu. Og vi er meget ude.
Jeg læser, bager, har sgisme strikket og hæklet noget brugbart, går/cykler/småløber/står på rulleskøjter et par timer hver anden aften… det gør ikke mit liv vanvittigt spændende, men det siger noget om, at der er mere plads og energi. Der har længe været så meget pres, at det ikke har betydet noget, ikke at gå på arbejde. Men når Dora har det så strålende som nu, savner jeg input, voksenliv og alenetid. Så kan jeg gå i Netto og komme tilbage med følelsen af, at jeg har haft store oplevelser, der kan tales om i mange timer. Det er jo også bare udtryk for, at jeg aner en anden verden med andet liv end det, vi har befundet os i de sidste ni måneder.
Jesper har haft hold i ryggen i tre uger, men begynder om ganske kort tid til pilates. Og får en adoniskrop. Siger han. Igen 😀
God påske til alle.
Kh. Anna & familie
Medio april 2019