Vores barn har kræft VII

Svarene på prøverne var desværre ikke gode. Det var ikke uventet og er heller ikke usædvanligt, men selvfølgelig trist og frustrerende.

På den positive side var det virkelig rart, at hun ikke fik kemo i over to uger. Hun blev mere og mere sig selv. Stadig primadonna (men det behøver man jo ikke at være syg for at lide af. Eller barn for den sags skyld), men generelt i meget bedre humør. Og hun spiste som en mejetærsker.

Der blev foretaget urin-, nyre-, hjerte-, høre- og knoglemarvsundersøgelse. Resultaterne af de tre første var fine.

Men høreundersøgelsen viste desværre tab af hørelse. Det er ikke noget, vi kan mærke, og måske er det ikke permanent. Men øv altså. Heldigvis skal hun ikke have den skyldige kemo igen.

Og endelig knoglemarvsundersøgelsen – som viste, at marven stadig ikke er ren. Den eneste trøst var, at det er tilfældet for op imod halvdelen af børn med neuroblastom med spredning. Eller faktisk var det måske mere en trøst at få at vide, at man i nogle tilfælde vil vælge at gå videre med stamcellehøst osv. til trods for en ikke helt ren marv. Men der er vi altså ikke endnu.

Så nu lyder planen: Kemo ambulant de fire første dage i en uge og indlagt de sidste tre dage. Derpå to ugers pause. Så en tilsvarende periode med kemo og pause. Og derefter nye undersøgelser, der forhåbentligt viser ren marv, så vi kan fortsætte til operation mm.

Vi er nu igennem første uge med tre kemoer, hvoraf kun den ene er genganger. Indtil videre har hun været i hopla. Men det normale er, at kemoen først viser ansigt efter et stykke tid. Det vil sige at tallene falder (trombocytter, hæmoglobin og hvide blodlegemer), og at hun derfor skal have blod/blodplader og bliver meget modtagelig for infektioner. Denne gang skal vi også være opmærksom på mundbetændelse – vi børster tænder på hende fire gange hver dag for at forebygge.

Jeg har læst lidt op på de mulige bivirkninger, hendes nu i alt 7 kemotyper kan medføre: Selvfølgelig hårtab, kvalme & opkastning. Desuden påvirkning af knoglemarv, lever, nyrefunktion, hørelse og hjertemuskel. Og irritation af blæren, rødfarvet urin, hududslæt, allergisk reaktion, mundbetændelse, blodtryksfald, diarré, forstoppelse, bensmerter, nedsat kraft i benene, mavesmerter, hængende øjenlåg…

I det lys har vi vel været forskånet for en del. Indtil videre har vi heller ikke rigtig haft brug for smerte- og kvalmedæmper udenfor hospitalet. Det er drønsvært at vurdere hendes behov for det. Er humørsvingninger tegn på kvalme? Hvor ømme skal benene være, før medicin er bedre end massage? Jeg ser ingen grund til ikke at bruge de ting, vi har til rådighed (i det samlede regnskab af gift fylder det jo meget lidt), men det har bare ikke været indlysende.

Der er jo ikke mange børn, der har Doras diagnose. De fleste børn på hospitalet har leukæmi eller en tumor i hjernen. Men jeg har for nylig mødt to børn, som også har neuroblastom. De er begge 3-4 måneder længere fremme i protokollen end os, og begge så heldigvis glade og stærke ud. Den ene er en 5-årig dreng, hvis tumor sidder et andet sted end Doras, og hvor alt indtil nu er gået rigtig fint. Den anden er en 3½-årig pige, som har præcis det samme som Dora, og hvor ”næsten alt er gået galt” ifølge faren (blandt andet resulteret i tre gange i respirator). Suk! Der er nok mange veje; de skal bare ende godt.

For Harry og Dora er der mere ro på, føler vi. Måske var det ferien, der helede lidt. Mindre larm, kaos, hyleri. De er kærligere mod hinanden. Børnecitater er mest (måske udelukkende) underholdende for forældre – jeg ved det! Men mit udsyn er lidt begrænset pt., så jeg deler alligevel lige en historie: Ved puttetid havde Harry en større krise over, at vi, hans forældre, en dag skal dø. Dora brød ind i hans lidelser og sagde: ”Mor, jeg er faktisk ligeglad med at du skal dø; jeg gider bare ikke selv” :-O

Kærlig hilsen Jesper og Anna
Primo november 2018

Tilføjet note ang. supplerende kemoterapi/TVD: :
Vincristin
Topotecan
Doxorubicin

Maj 2019

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *