Vores barn har kræft VI

De indledende 8 omgange kemo er overstået. Flueben ved det.

Den 6. gang kørte kemoen over en weekend, og med opmuntring fra psykologen tog Jesper hovedparten af vagten. Harry og jeg var der både fredag og lørdag aften, og så sad vi alle fire sammen i sengene med film og snolder. Nærmest hyggeligt.

Det var lidt hårdt i perioden op til den 7. gang. Al den hidtidige kemo bed vel endelig på Dora. En dag fik hun næseblod hjemme, som fortsatte en time. Afdelingen overvejede at sende ambulance. Men så stoppede det. Hun skulle ind på ambulatoriet dagen efter, så hun kunne blive hjemme under forudsætning af, at hun ikke fik næseblod igen. Jeg gloede meget på hendes næse den nat. Dagen efter fik hun blodplader. To dage senere var vi igen på ambulatoriet, hvor sygeplejersken sagde, at tallene så fine ud. Jeg var skeptisk, men hun holdt fast. Et par timer efter ringede hun så og sagde, at Dora alligevel skulle ind dagen efter og have blod. Næste morgen cyklede jeg ind med hende, mens hun havde næseblod, som fortsatte mere end fire timer. Hun fik både blodplader og almindeligt blod. I den følgende tid har hun fået flere omgange blodplader/alm. blod. Ingen panik, men jeg bliver lidt trist af at se og mærke, at hun er syg: Hun var bleg, sort omkring øjnene, havde små blodsprængninger i huden og mange blåsorte mærker (slangerne og det manglende hår ser jeg ikke rigtig, så det tæller ikke). Hænderne var også kolde, og hun var træt, ked af det, pirrelig, vred. – Så er der sådan noget bangehed, der rører på sig.

I forbindelse med kemoen fik hun blod i urinen, uden at det som sådan var urovækkende. Blot endnu et tegn på, at kroppen er slidt.

Den 8. gang
Dagen før sidste omgang kemo blev vi for første gang indlagt uden for planen og kom i isolation, fordi hun havde feber. En eller anden infektion. Måske bare en lillebitte uskyldig bakterie. I kombi med at hun har nul immunforsvar. Og så kan man jo plage sig selv: Skulle vi have undladt at gå i biografen (arrangement for kræftramte familier), har vi haft for mange gæster, fik hun leget lidt for tæt med en fra børnehaven, der krydsede vores vej, har jeg sjusket med badet? Hun hverken hostede eller snottede, og de fandt heller ikke noget kritisk i hendes blod, så vi var ude af isolation efter et døgn. Men hvor var det dog anstrengende, så længe det stod på. Hun havde det bare forfærdeligt, og var næsten uigenkendelig. ”JEG KAN IKKE LIDE MOR. HUN ER FOR DUM. DU KAN IKKE FINDE UD AF NOGET. JEG KAN IKKE LIDE DET. JEG KAN IKKE LIDE DIG. DET KLØR. SÅ GØR DOG NOGET. AV, AV, AV – DET GØR ONDT. JEG HAR SÅ ONDT I BENENE/MAVEN/NUMSEN. FLYT DYNEN/MIN T-SHIRT/SLANGERNE. GÅ VÆK. DU MÅ IKKE KRYDSE DEN USYNLIGE LINJE (!?)”. Osv. i mange, mange timer. Og hun, der ellers er en notorisk kælepotte, ville ikke aes/røres. Suk. Vi har tidligere gennem væggene hørt andre børn græde og græde og græde. Nu sad jeg så der om natten og tudede stille ned i nakken på Dora, der krympede sig.

Hjemme
Jesper ville have Harry med til psykolog. Harrys reaktion på det var: ”Jeg hader dig”! Og argumentation op og ned ad vægge for, hvorfor han ikke ville med. Det var svært for mig, der jo ikke selv er den store vi-skal-helt-ind-i-sindet-type (og i øvrigt er lidt skeptisk over for, hvad man får ud af et barn, der deltager modvilligt). Men Jesper holdt fast. På vej i bilen sagde Harry til ham: ”Det er den værste dag i mit liv. Fordi du tvinger mig til at tale med en, jeg ikke kender”. Det lader til, at han alligevel havde en hyggelig time derinde. Men da psykologen spurgte, om han havde lyst til at se hende igen, sagde han alligevel bestemt: ”Nej!”. Opsummerende fortalte psykologen, at Harry er en helt almindelig dreng, der skal have lov til at være vred. Og andre ting, vi godt ved. At han ikke var vild med, at Jesper var så ked af det i begyndelsen. At han er misundelig over, at Dora må få alt det slik hun vil (upåagtet, at Dora ikke vil have noget som helst slik). At han er skuffet over, at hun ikke altid gider at lege, og at det ikke længere er så sjovt at lege med hende (måske fordi han er bange for at skade hende).

Han er nu så sød, når jeg nogle gange henter ham i skolegården sammen med Dora. Vi kan godt blive omringet af andre børn, som stirrer og spørger, hvad hun fejler. Og fx konstaterer: ”Kræft, det er bare den værste sygdom”, eller fortæller: ”Det døde min farfar også af”. Men det eneste, Harry tænker på, er at få lov til at køre Dora rundt i go cart i skolegården. Og det vil hun heldigvis gerne.

Fødselsdag og ferie
Lørdag for en uge siden blev vi delvist udskrevet efter sidste omgang kemo. Kun delvist, fordi hun på grund af infektionen fortsat skulle ind og have antibiotika tre gange i døgnet. Men vi kom hjem nogle timer om aftenen, så vi kunne holde Doras fødselsdag på legepladsen med Jespers familie. Bagefter tog Jesper – usædvanligt kækt – Harry med ind på hospitalet og sov der med begge unger. Jeg sov alene for første gang i en milliard år (jeg kunne godt have brugt en uge mere). Morgenen efter havde sygeplejerskerne på hospitalet pyntet op og kom ind med gaver og sang. Men vi var hjemme det meste af dagen og kunne fejre fødselsdag på legepladsen med min side af familien, Jespers mor + en børnehaveven. Om aftenen, retur på hospitalet, var hun glad og vemodig: ”Gid man kunne have mere end to fødselsdage”.

Heldigvis ’løslod’ lægen os fra antibiotikaen dagen efter; mandag i efterårsferien. Vi havde været så utroligt heldige at kunne låne Børnecancerfondens super sommerhus i Dronningmølle. To dage var vi i Doras lånebørnehave, SIV-huset (pladsen er blevet godkendt!), og fik endelig overtalt Harry til at tage med. han legede godt med en anden storebror. En enkelt dag var Dora på ambulatoriet med Jesper, men skulle ikke have blod. Og der blev tid til kaffegæster, ture i trækvogn og i ladcykel, strand, legeplads, kamelridning (Harry stod også op på en), Tegners skulpturpark (vildt flot). Plus højtlæsning, film og spil. Rigtig godt for os alle!

Næste skridt
I morgen, tirsdag, skal der tages nye knoglemarvsprøver. Hvis der stadig er ’kræftliv’ i knoglemarven, vurderer de, at den hidtidige kemo ikke har været tilstrækkelig effektiv, og så skal hun have to omgange med to nye kemotyper. Hvis knoglemarven er ren, følger vi protokollen. Det vil sige yderligere undersøgelse, operation (svulsten skal væk), stamcellehøst og -transplantation, højdosiskemo, osv.

Vi kan mærke, at folk begynder at blive syge. En del af familien måtte melde fra til Doras fødselsdag på grund af forkølelser og lignende. Vi er selv blevet vaccineret og er heldigvis endnu ikke løbet ind i hoste, snue eller lign.

Igen: Tak for leg med vores børn, fejring af Doras fødselsdag, besøg, gode snakke eller bare hilsener på sms/tlf./mail/brev, mad til fryseren, kørsel, anden logistisk hjælp, hjælp med dagligdagsgøremål og praktiske udfordringer.

Og for tilstedeværelse på jorden selvfølgelig. Ikke for at lyde højstemt – blot hvis nogen sidder og tænker: ”jeg gør sgu da ikke en skid”. I findes, og det er godt ;-D

Kh. Anna og Jesper
Ultimo oktober 2018

April 2019

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *