Vores barn har kræft ◦27

Dora får ikke længere behandling. Yeah! Det er vildt.

Allersidste behandling i det to-årige immunterapiforsøg gik godt. Sidste dag var alle i strålende humør, mens Dora kommanderede rundt med mig og teamet som så ofte. Hun lånte et diadem af en af lægerne for rigtig at leve sig ind i rollen. Efterfølgende scan & knoglemarv i startjuni viste stadig, at en lille smule lyser op i højre overarm. Vi ved ikke om det er levende eller dødt/opmodnet, men det er, uanset hvad, den bedste situation i mere end 2½ år.

Kort efter fik hun modelleret en slags liggestol omkring sig – til at holde hende lidt på plads under de efterfølgende strålebehandlinger. Hun fik også fire tatoverede pletter på armen til at sigte efter. Så nu kan hun prale af at have ni tatoveringer; de fem andre er på maven/brystet fra tidligere strålebehandling. Det gjorde ondt, så måske virker det præventivt i forhold til senere impulsive brandertbeslutninger i Nyhavn. Mens hun lå musestille alene i et rum, blev armen skannet med henblik på præcis stråling.

I sidste uge, mandag til fredag, fik hun så stråler, liggende i sin stol igen alene og med ordre om ikke at røre sig. Første gang kom hun alligevel til at klø sig, så de efterfølgende gange bandt de en sløjfe rundt om hendes mave og arme. Kun ca. 5 minutter tog det. Som belønning fik hun hver dag lov til at fodre fiskene på afdelingen, hvilket hun gjorde stolt og storskrydende.

I løbet af det seneste halve år har vi to gange været indlagt med infektion via cvk’erne – de var simpelthen blevet for gamle. Så det er skønt, at det sidste cvk også blev fjernet i løbet af ugen, og at sårene er i gang med at hele op. Det er første gang med flad brystkasse i næsten fire år. ”Nu ligner det ikke længere, at jeg har cykellygter på”, sagde hun.

Og så fik hun en skoldkoppevaccination. Immunsvækkede børn må ikke få skoldkopper (jeg er ikke sikker, men det er vist noget med, at det kan gå i hjernen?), og vokser kræften frem igen, vil det bare være rart ikke også at skulle bekymre sig om det.

To dage nåede hun et par timer i skole og deltog dermed i skoleafslutningen – men var overtræt. Ellers var hun lidt i Rigshospitalets Skolestue og i deres Krearum (Smilet) med en veninde, der pt. er indlagt.

Resultatet af strålebehandlingen ser vi først ved næste scan. Bivirkninger: Ikke noget på væksten, men risiko for sekundær kræft, tænker jeg. Hun må ikke få sol på armen det næste halve år, men badevinger kan jo dække over stedet 😉

Så er det vel slut med hospital – ud over opfølgende tjek (hver tredje måned det første år. Derefter sjældnere) – i meget lang (forhåbentligt evig) tid. For uanset hvor meget Dora og vi betragter hospitalet som en slags andet hjem, og uanset at vi er vilde med de mennesker, der hører til der, så… Ja, det giver vel sig selv.

Hvis ikke vi jubler NOK, hvis ikke vi er tilstrækkeligt lettede: Der er en stor sandsynlighed for, at det vokser frem igen. Men vi ER glade, vi ER uendeligt taknemmelige.

Det er kæmpestort, at Dora kommer til at bade i havet denne sommer, og efter ferien kan bade med de andre fra klassen efter idræt (”DET er ikke noget at glæde sig til”, mener Harry): At hun er medicinfri (giftfri, om man vil). Kun skal have kalk og vitamin, som så mange andre unger. At der ikke er cvk’er, som skal holdes rene, og at hun dermed nemmere kan ’overlades’ til andre (soveaftaler osv.). Hun holdt i øvrigt af sig selv op med at tisse i sengen. Det hele lander langsomt.

Jeg kan drømme om, at vi rejser langt væk i en periode (og måske gør vi det en dag). Jeg kan have lyst til at holde børnene ude af skolen og selv lave ting med dem (hvilket de muligvis er meget mindre interesserede i end jeg). Men jeg glæder mig også til at arbejde igen. Mit gamle job er det mest oplagte. Men helt ærligt, kunne jeg frit vælge, ville jeg lige nu ønske noget uden for meget menneskekontakt. A la at stemple kuverter/sortere legoklodser/rive blade sammen. Haha. Vi får at se.

Bliver livet mere fredeligt nu, eller skal vi til at udrede traumer? Jeg ved det ikke.

Men om lidt skal vi på cykelferie et par uger, bruge byen, se dejlige mennesker. Jeg elsker sommeren.

Næste scan og knoglemarv er til september. Og med mindre, der sker noget uvelkomment, er det vist ved at være slut med disse hilsner fra os!

Tak, fordi I var der og er der.

Kærlig hilsen Dora, Harry, Jesper & Anna
Ultimo juni 2022

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.