Vores barn har kræft ◦25

Det er ret præcist to år siden, vi fik besked om, at kræften var vendt tilbage. Alt er fint. Seneste scanning og knoglemarvsprøve lyder fortsat: De ser intet i marven, og der er én plet tilbage i højre overarmsknogle. Det næste halve år har vi kun tre behandlingsuger før den sidste scan/prøve i dette forsøg. Derefter må vi se, hvad der kommer til at ske.

Forsommeren var præget af, at den dreng, vi har fulgt, siden vi først landede på hospitalet, fik det værre og værre. Jeg nåede heldigvis at se ham en dag på afdelingen. Han var tæret, men der var små smil, og han løb om kap ned ad gangen med Dora. Det var tungt; mange daglige ønske-remser/formularer/bønner. To-tre uger efter døde han. Det er en dejlig familie, og de har været meget kommunikerende hele vejen igennem. Ord dur ikke, vel? ’Ubegribeligt’ og ’meningsløst’ måske? Det slår alligevel ikke til. Jesper og jeg var til en rigtig fin mindehøjtidelighed. Det tredje/sidste forældrepar til et barn med neuroblastom (i 2018 på Rigshospitalet) var der også, og det var rart at se dem. Deres datter døde i begyndelsen af 2019. Kærlighed til alle, der har mistet.

Rædslen på familiens vegne blev fulgt af angst for, hvor hurtigt det kan gå den forkerte vej. Et halvt år tidligere havde deres dreng været så tæt på at være kræftfri. Også derefter klarede han behandlingerne godt, indtil kroppen pludselig ikke kunne stå imod mere. Jeg blev igen fanget på nettet og læste, at hvis barnet først har fået tilbagefald, så er sandsynligheden for at være i live efter fem år omkring 5 %. Andre steder står der mere diplomatisk, at man kan ’leve med det’ – underforstået i en ikke nærmere defineret årrække. Så fulgte øvelsen at fokusere på, at statistikker forældes, at Dora har det godt og er stærk, at alle børn eller tilfælde er unikke, at vi ikke ved, hvad udviklingen på området bringer, at den forsøgsbehandling, hun er i gang med, netop er et forsøg og sikkert lige præcis dét, der virker på Dora/hendes tilfælde…

Og hen ad vejen blev det sommer, folk blev vaccineret, coronarestriktionerne blev lempet. På ’maskefaldsdagen’ var der discokugle i hospitalskøkkenet, og vi kunne igen se læger, sygeplejersker og andres næser og munde. Apropos køkkenet: Der ligger en mappe, som indlagte børn & forældre skriver sig i, hvis de skal have frokost og aftensmad. Når jeg lader blikket løbe ned over rækken af navne, kender jeg ingen. Det er mærkeligt. Men jeg glæder mig over, at langt de fleste af alle dem, som vi krydsede det første intense halve år, heldigvis nu er ude i et mere almindeligt liv. Måske tyndhudede, måske med senfølger, men uden kræft i børnene.

Med hensyn til senfølger er Dora foreløbig sluppet nådigt. Der er på papiret lidt med hørelsen. Og hun tisser i sengen, hvis ikke vi får hende ud om natten. Mange behandlinger med store mængder væske gjorde, at vi aldrig lagde an til at blive natteblefri. Søvn var vigtigere. Men nu bliver hun ’udredt’ for at finde ud af, om det evt. er hormonelt betinget. Temperamentet og stædigheden kombineret med ’tvangshandlinger’ (tørre fødderne på måtten et bestemt antal gange, instruktioner af hvad vi andre skal sige og gøre, særlige ord og bevægelser…) er måske også en konsekvens af ikke at have haft noget at skulle have sagt i forhold til voldsomheder, hun er gået igennem. Hun ser en psykolog i morgen. Vi har det rigtig godt. Jeg er ikke bekymret for meget andet i verden end en plet i en overarm. Og selv det glemmer jeg indimellem.

Sommeren var hektisk med en hel masse fødselsdage og en super cykelferie i Nordsjælland (Harry og Dora styrtede tilsammen tre gange, men var vilde med det). Jesper er retur på arbejde og ungerne i skole nu. Harry og jeg går til guitar. Dora går til musik og begynder nok snart i SFO – hun bliver træt, men lærerne foreslår, at hun hellere skipper lidt skole (ingen problemer fagligt) for i stedet at gå lidt i SFO og blandt andet øve sig i, at andre også må bestemme i en leg, haha.

Kram til de mørke dage, Anna & co
Medio oktober 2021

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.