Vores barn har kræft IV

Så er vi midtvejs i de indledende 80 dages kemo. Også tredje og fjerde gang har hun taget i stiv arm. Vi har prøvet alle tre serier (á 2-3 forskellige kemoer), som hun skal have. Resten af tiden er bare gentagelser af de samme serier/kemoer – så med lidt held, vil de næste 40 dage også gå rimeligt smertefrit.

Når de giver kemo, får hun også væske for at komme af med kemoen igen og hun skal så, som tidligere nævnt, konstant på toilettet/bækken. Så skal vi veje tisset og notere det. Om natten skal der i stedet skiftes og vejes ble konstant. Ved tredje serie kemo skulle jeg ud over vejning også teste for blod i tisset. Det giver nogle meget usammenhængende nætter og trætte dage. Men bortset fra det, er vi ikke blevet præsenteret for noget nyt. Hvilket giver en form for ro. Medicin (og rens af sprøjter), bad og nålestikning begynder at blive rutine.

Jesper og jeg sad og kiggede på en kalender. Der er en uge for ca. en måned siden, som er fuldstændig forsvundet fra min hukommelse. Dengang var alt nyt land.

Efter kemo nr. 2 var Dora og jeg nogle timer sammen med venner ude. Stakkels de venner. Dora skældte og smældte. ”HUN SKUBBEDE!”. ”Nej, hun rørte dig slet ikke”. ”HULK, HULK, HULK”. Og selvom der også var et par øjeblikke med hygge, blev jeg lidt bekymret for, hvad sådan et sygdomsforløb kan gøre ved hendes sociale kompetencer. Jeg håber, at det bare er ubehaget (kvalme/smerte, og at alt er anderledes), der taler, når hun giver den som minityran. Og faktisk har de sidste par uger været næsten ”normale”. I hvert fald har vi haft mange, mange rigtig gode dage. Der er blevet indført skærmfri dage, som har givet plads til gammeldags familiespil og lignende. Vi har haft folk til middag, er blevet forkælet med aftensmad afleveret ved døren, har i weekender spist på udendørs cafeer, fodret ænder, sejlet på Peblinge Sø, været på legeplads, været til familiefødselsdag i en have osv. Vi har også haft besøg af en af Doras børnehavekammerater, som hun krammede og krammede. Og når jeg er på ambulatoriet med hende (blodprøver mv.), cykler vi altid en længere tur og opstøver bacon til hende på vej hjem. Vi skal suge alle muligheder i sensommeren til os, da jeg forestiller mig at udeliv bliver lidt begrænset, når kulden først indtræder, og at besøg ligeledes vil begrænses, når først influenzasæsonen sætter i gang (vi bliver vaccineret, men det gør resten af verden selvfølgelig ikke).

Jeg kan se på hospitalet, at mange af børnene får infektioner eller lignende og derfor ligger isolerede. En dag så jeg en far i køkkenet, der sprittede alt til at spise med: bestik, glas, tallerkener. Jeg gætter på, at han har haft en træls oplevelse. Mange børn går også med masker. Jeg har selv en i lommen til Dora, hvis der pludselig er mange mennesker. Men 7-9-13 er vi jo gået fri indtil videre.

Og skulle resten af verden blive vintersløje, har vi heldigvis fået SIV-huset. En børnehave for immunsvækkede børn og deres familier. Farmor har været med, der laves bålaftener for søskende, arrangeres massage for forældre og lignende. Jamen altså: et sted, der er så fantastisk, at det næsten ikke er til at fatte. Huset er rummeligt, lyst og dufter godt. Der er blandt andet en stor stue med pejs og sofaer, hvor forældrene spiser, snakker, slapper af, kører væk, når vi nogle timer bliver smidt ud af legeafdelingen. I legeafdelingen er der alt, hvad børn kan drømme om og rigtig trygt med de dejligste pædagoger. Plus en have selvfølgelig. Beliggende to minutter fra Farum sø. Jesper mente, at det var for perfekt til at være sandt. Og anden gang vi var der, blev det da også lidt sektagtigt, da alle de voksne pludselig kastede sig over stofrester, symaskine, hæklenåle og kreamagasiner – og kraftigt opfordrede mig til at gå i gang med at sysle 🙂 Jesper var meget begejstret, da han hørte det – han mente, det var på tide og udtrykte ønske om, at jeg også lærer at stryge skjorter. Og min mor er kommet med garn. Haha. Dora spørger gentagende og håbefuldt: ”Kommer vi tilbage; skal vi derop igen?”. (Kommunen har endnu ikke truffet afgørelse, men vi satser på det).

Nå, men sorte vinkler er der da. Øjeblikke, hvor jeg tænker, at det er en eller anden form for straf. At mit liv hidtil har været alt for let og forkælet. At det, at det går godt nu, er en af tilværelsens ondskabsfuldheder, der viser sig ved, at vi om et øjeblik bliver knaldet i gulvet. At dette ikke kan vindes.

Jeg drukner ikke i det. Men jeg har haft en del aftener på nettet, hvor jeg har søgt og søgt og søgt. Efter forskning og efter personlige erfaringer. Kræft er en vanvittig sygdom. Tudsegammel, men de succesfulde behandlingsmuligheder alligevel stadig så begrænsede og så nye. Der kan komme følger som døvhed, infertilitet og hvad ved jeg, og senere kræftformer kan vist også være en del af overlevelsespakken. Der findes ikke en gruppe af 80-årige, der kan fortælle, hvordan det er at overleve neuroblastom. Med hensyn til det stadie Dora er på, findes der kun meget få personlige historier på dansk beskrevet på blogs og andet. På engelsk er der selvfølgelig flere. En del horrible både med hensyn til forløb og resultat. Andre med håb. Men hvad kan de bruges til? De nyeste fremskridt behandlingsmæssigt (sådan ca. fra 2013. Og overlevelse tælles fra 5 år uden tilbagefald) har vi kun lige netop statistisk materiale på. Og kun et materiale, som indikerer, at det er bedre end hidtil, men jo slet ikke godt nok. Suk.

Så taler jeg lidt med lægerne, når de går stuegang. Den ældre franske kvinde er kortfattet, men optimistisk og varm. Den anden, en lun og børnevenlig mand på vores alder, svarer på spørgsmål. ”Hvor længe ville Dora være overlevet, hvis vi i stedet for hospital havde mediteret og spist mælkebøtteblade?”. ”Et par måneder – men hun ville være blevet meget syg inden da”. ”Hvor længe har svulsten været der?” ”Det er ikke til at vide”. ”Burde vi have opdaget det tidligere?”. ”Nej”. ”Hvor meget har det spredt sig?”. ”Det er overalt”. ”Er det et dårligt tegn, at hun har det så godt… virker kemoen ikke på hende?”. ”Det er ikke et dårligt tegn. Glæd jer over det”. ”Kan vi stole på, at vi får den bedste behandling?”. ”I den vestlige verden/den del af verden vi kan sammenligne os med findes der et begrænset antal protokoller, og de ligner hinanden meget. Afvigelser kan fx bunde i, at mennesker i nogle dele af verden reagerer anderledes på kemo end i andre dele af verden, sociale forhold osv. Læger og forskere verden over deler erfaringer blablabla.”

Vi tager én dag ad gangen. Og tror på, at alt bliver godt. JA!

På torsdag og fredag skal hun have en ny ultralydsscanning af svulsten (den skal helst blive mindre, før der kan opereres) og en ny knoglemarvsprøve (aktivitet i spredning skulle også gerne helst være mindre). Jeg vil gerne have, at de siger, at ”hele lortet er forsvundet; hvilket mirakel; nu kan I bare tage hjem” 😉 Men det er nok mere sandsynligt, at de siger, ”det ser fint ud, vi fortsætter behandlingen, som planlagt”.

En lille sidehistorie: Lige fra start har jeg tænkt, at jeg må samle på lyspunkter i hurlumhejet; at der også er selvstændigt gode elementer, der opstår midt i møget. Så da vi i stressen de første to uger næsten intet spiste, tænkte jeg: Jeg bliver vel nok slank! Nå, men det gik over. Dora skal holde sin vægt eller helst tage på, og hendes lyst til mad er helt uforudsigelig. Så sidder jeg der til morgenmad og spiser resterne af hendes pommes frites og mayonnaise, fordi hun alligevel hellere ville have tomatsuppe 🙂

Jeg håber, I alle har det godt.

Kærlig hilsen Anna og familie.

Ps. Jeg vedhæfter hér et brev, vi har sendt til Doras børnehave – måske kan det bruges som oplæsning til de af jer, der har mindre børn.
Primo september 2018

April 2019

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *