Vores barn har kræft XIV

Vi kom godt hjem fra Houston. Harry nåede en uge i skole og Jesper en uge på arbejde, før vi så havde tre ugers fælles ferie. En smuuule unødvendigt i betragtning af de foregående næsten seks uger, vi lige havde tilbragt sammen. Men vi fik cyklet en masse ture, og så startede Doras behandling faktisk, så det kunne Jesper også være med i.

Først skulle vi alle tjekkes for MRSA, da det ikke er så heldigt at slæbe med ind på hospitalet. Derefter skulle Dora til en masse undersøgelser, herunder MIBG+CT-scanning. Det er altid træls at vente på svar. Denne gang også, fordi vi vidste, at når man scanner så kort tid efter strålebehandling, kan der vise sig tegn på kræft, som ikke nødvendigvis er kræft. Men desuden fordi vi fik at vide, at den dreng på Rigshospitalet, som er den eneste vi kender, der også har neuroblastom, har fået tilbagefald. To måneder før afsluttet behandling. I gang med ny kemo. Suk, hvor er det barskt. Han er glad, forældrene er stærke – men altså, hvor er det urimeligt at skulle begive sig ud på den omvej.

Resultatet af Doras scanning var: fortsat ”ren”.

Hun startede op i a-vitaminkur, som vi giver hende hjemme morgen og aften (olie, der – med handsker på – blandes i lidt yoghurt). Ingen bivirkninger ud over helt ekstremt tør hud (hvilket selvfølgelig også er lidt irriterende for hende). Vi smører hende med cremer mange gange i døgnet, men hun krakelerer fuldstændig, især på læber og rundt om munden. 14 dage ad gangen og så en pause på et par uger, før det starter op igen.

I pauserne skal hun så indlægges til immunterapi i 11 dage, hvilket vi startede på for første gang torsdag for 14 dage siden. Vi kunne forvente, sagde lægen, at hun ville få det rigtig dårligt. Influenzalignende symptomer med smerter i hele kroppen og feber til følge. Den dreng, vi kender, fik blandt andet ”ve-lignede” smerter i lænden.

Dora fik smertestillere (faktisk antidepressiverne Amitriptylin og Noritren) allerede i dagene op til indlæggelsen. Samt morfinpumpe (plus kvalmestiller) under indlæggelsen. Og ja, hun fik lidt ondt (men primært i fødderne), indtil morfinpumpen lige blev justeret. Og ja, feberen kom og gik hver eneste dag, hvilket resulterede i antibiotika. Et par dage havde hun for meget væskeophobning i kroppen, og et par dage havde hun for lavt blodsukker. Men intet af det var rigtig slemt. Og appetitten holdt sågar sådan nogenlunde det meste af vejen.

Det trælse var, at hun fik en allergisk reaktion (hvilket ikke er usædvanligt, hvorfor der også gives antihistamin sideløbende). Huden kløede ulideligt. Så vi var tilbage til ”KLØ MIN TISSEKONE! UHHH – GØR NOGET – RIIING TIIIL BRANDVÆSENET”. Morfinen giver desuden hård mave, hvilket gør nalle. På et tidspunkt havde hun det helt forfærdeligt og skreg længe, men fik så endelig presset en stenlort ud (faktisk måtte jeg nærmest hive den ud af hende :-O), og hun smilede så lettet til mig og sagde: ”Var det ikke flot, at jeg brølede som en løve?”. Oveni har hun været enormt udmattet og sur. Jesper og jeg er blevet skældt ud uafladeligt. Selvfølgelig på grund af ubehag, men jeg spekulerer på, om det også skyldes, at hun har haft det så godt så længe og levet så næsten normalt, at hun bare ikke orker at være retur på hospitalet, koblet på et stativ 24/7.

Nå. Nu er vi hjemme. Jesper er retur på arbejde, Harry holder lidt ekstra ferie, Dora skal lige helt på fode, men vi har det alle godt. Der er ca. 3½ uge mellem indlæggelserne (som varer 11 dage hver gang), og det fortsætter frem til lige før jul.

Og ja, så skulle det være slut. Dora fik sin diagnose for et år siden. Livet er ikke længere kaos. Alle flueben, der bliver sat, er en befrielse. Alle dage, Dora (og Harry) har det godt, er det bedste i verden. Men vi kommer nok aldrig til at stå med hænderne over hovedet. Vi vil være bange (især før hvert opfølgende tjek) mange år frem. Vi ser og hører for meget i denne børnekræftverden til at turde vide os sikre på, at kræften er væk for evigt. Vi er bare glade for, at det går den rigtige vej.

Fortsat god sommer til alle og knus fra os.

Jesper og Anna.

Ps. Jesper har nu cyklet på arbejde fire dage og kan allerede mærke, siger han, at kvinder i alle aldre sender sultne blikke efter ham. Så ved I det.
Ultimo juli 2019

December 2019

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *